LE MASCHERINE SOLIDALI DI TIROIDEE APS

🦋MASCHERINE SOLIDALI🦋

Da oggi potete sostenere Tiroidee APS con una donazione prenotando le nostre mascherine solidali!

Info a tiroidee@gmail.com

💜 Ringraziamo la nostra amica @withlovececilia per le sue bellissime creazioni fatte con cura e amore 💜 #withlovececilia

Vivere senza tiroide – Le nostre storie

🦋VIVERE SENZA TIROIDE 🦋

Oggi ringraziamo Agata per la condivisione della sua testimonianza!

🌻 Tre anni fa, proprio in questo giorno, realizzai che il viaggio, per quanto breve, era stato un’esperienza meravigliosa dall’inizio alla fine.
Realizzai che anche nella monotonia della vita di tutti i giorni viviamo momenti forti e che la sofferenza è la prova del nostro essere.
Nel vortice, ero sicura di avere annusato l’odore della fine. Un sentore flebile ma reale.
Mentre si guarisce, si percepisce qualsiasi cosa come una gioia. Forse è il flusso della vita stessa che man mano riprende vigore.
Ho sempre sorriso, lo considero un accessorio indispensabile del mio essere e adesso, non lo faccio più da sola, c’è lei, la mia “cicatrice” alla quale non so se dare il ruolo di amica o nemica, ma una cosa è certa: sorride continuamente, anche per me!
🦋 Buon Compleanno al mio sorriso indelebile!
Agata

Vivere senza Tiroide – Le nostre storie

vivere senza tiroide le nostre storie

🦋VIVERE SENZA TIROIDE🦋

Periodicamente pubblicheremo le nostre e le vostre storie per riflettere e sentirci vicine/i. Inviaci anche la tua testimonianza su tiroidee@gmail.com💌

Oggi la storia di Laura che fa parte del nostro gruppo di ascolto su Skype🎋

L’orchidea sfarfallata

In un periodo molto difficile della mia vita è nata la mia passione per le orchidee: oggi voglio raccontare cosa abbiamo in comune io e questa pianta, che non finisce mai di stupirmi.

Otto anni fa ho subito una tiroidectomia totale per carcinoma alla tiroide, seguita da un ciclo di radioterapia con iodio. Ho subito l’operazione a novembre 2012 e ho finito la mia cura antitumorale a settembre del 2013.

Proprio in quel periodo avevo ricevuto in regalo la mia prima orchidea e così è nata la mia passione per questa pianta. L’orchidea Phalenopsis, grazie alla sua forma, prende il suo nome dal greco phalaen (farfalla) e opsis (simile a). Ricordo che in quel momento pensai che fosse davvero una coincidenza che l’orchidea e la mia tiroide, che non avevo più, avessero qualcosa in comune.

Durante l’operazione e il recupero, la mia orchidea aveva perso tutti i fiori, ero convinta che fosse malata o che le mie cure non fossero abbastanza. Cominciai a guardarla ogni giorno sperando di veder nascere uno stelo o un fiore, ma niente.

Più la guardavo e più pensavo che fossimo simili in qualche modo: io ero stravolta dalla stanchezza e dalle poche forze, lei per qualche motivo era ferma, addormentata.

Poi un giorno, con grande sorpresa vidi che spuntavano due nuovi steli e allora capii che lei finalmente aveva iniziato a svegliarsi, da lì a poco crebbero due bellissimi steli a cascata di fiori bianchi.

Rimasi molto meravigliata dalla sua bellezza, così ho preso consapevolezza di voler a tornare a fiorire anch’io, di sentirmi di nuovo me stessa. Non volevo mollare, avevo solo bisogno di sentirmi forte e lo ero, come le radici della mia orchidea, perché sono proprio le radici forti che ci tengono “ferme” nelle difficoltà.

Ho visto fin dall’inizio una similitudine tra me e le orchidee, silenziosamente abbiamo fatto il nostro percorso per tornare a guarire e a fiorire. Prendermi cura delle mie orchidee mi ha fatto scoprire l’importanza della cura non solo della pianta ma anche di me stessa e della mia vita, essere costanti nel prendere le medicine, fidarsi dei dottori e di me stessa, sapendo che tutto ciò sarebbe finito prima o poi.

​ La cura, l’attenzione verso qualcosa mi ha dato la forza di non cadere nello sconforto, anche se ho vissuto momenti duri, ma ho creduto ogni giorno che sarei guarita e così è stato. Ho continuato ad acquistare le orchidee e prendermi cura di loro fino ad oggi e ancora oggi continuano a meravigliarmi, consapevole che la vita è qualcosa di semplicemente bello.

Laura🌼🌺

I nostri bisogni come pazienti

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In questi mesi abbiamo incontrato e parlato con tantissimi pazienti tiroidei :

Di cosa abbiamo bisogno?

  • Del supporto di amici e famiglia

  • Di qualcuno che risponda a tutte le nostre domande e chiarisca i nostri dubbi

  • Di trovare uno specialista in cui riporre veramente la nostra fiducia

  • Di relax

  • Di una buona alimentazione

  • Di seguire al meglio la terapia accordata con lo specialista

  • Di stare alla larga da avvenimenti stressanti

  • Non essere giudicati e sottovalutati

  • Essere capiti da amici e familiari

  • Migliorare la nostra autostima

  • Essere ascoltati

  • Condividere la nostra esperienza con quanti ci possono capire

  • Di supporto psicologico quando siamo in difficoltà

  • della pazienza da parte di chi ci sta accanto

  • di fare le analisi ogni volta che il medico ce lo prescrive

  • Seguire la terapia e non fare di testa nostra

  • Di “staccare la spina” ogni tanto

Questa lista di bisogni appartiene anche a chi, con i problemi di tiroide ci convive già da tempo:

Noi pazienti tiroidei siamo tutti diversi, con diversi gradi di disfunzioni ed abbiamo bisogni variegati. Abbiamo anche tante combinazioni di sintomi e non c’è una persona uguale ad un’altra.

Negli anni passati il paziente era passivo e non aveva spesso i mezzi per approfondire la malattia. Adesso con la continua disponibilità di informazioni da internet siamo difronte ad un paziente competente, aggiornato e bisognoso di risposte.

Noi di Tiroidee consigliamo di non cercare risposte da internet poichè così come ogni paziente è unico, unica sarà anche la terapia adatta a lui! 

La lista raccoglie i pensieri e i bisogni  di pazienti tiroidei e potrebbe continuare per molte pagine.

Se lo vuoi puoi scrivere anche tu a tiroidee@gmail.com e la lista verrà subito aggiornata.

 

Photo credit: Anaïs Nannini / Source / CC BY-NC-SA
Photo credit: Anaïs Nannini / Source / CC BY-NC-SA

 

TIROIDE: UNA QUESTIONE DI FIDUCIA

La storia di Aurora

Ciao a tutti gli amici di Tiroidee! Mi chiamo Aurora, ho 25 anni  e vivo e studio a Lecce.

L’esperienza che vi racconto inizia da Torino, quando nel 2009 ho deciso di andare a studiare Ingegneria Fisica. Inglese e fisica erano le materie in cui andavo bene al liceo e pensavo di potercela fare. E’ da quel momento della mia vita che l’aspetto psicologico è diventato fondamentale perché sono sempre stata una ragazza serena, tranquilla e non mi sono mai fatta problemi. A Torino, oltre alla difficoltà nello studio e quindi all’insoddisfazione di non vedermi più riconosciute le mie abilità, nascono dei rapporti sociali che mi danno diversi problemi. Andata a Torino mi sono trovata da sola, alle prime esperienze da matricola ed ho incontrato delle persone completamente diverse dalle amicizie che avevo a Lecce… si cresce, si fanno esperienze diverse, vivi da sola prendendoti anche delle responsabilità. Infatti da settembre a gennaio sono nati dei problemi e delle incomprensioni e ho iniziato a perdere delle amicizie molto importanti, di conseguenza mi sono sentita, ed ero isolata ed esclusa. Verso la fine di gennaio ho incontrato un ragazzo che è diventato il mio ragazzo e per fortuna la mia vita sociale continua con nuovi amici ma sempre con difficoltà. Quello che ho riscontrato fisicamente in quei mesi è stata una stanchezza assoluta, una continua necessità di dormire e una scarsissima capacità di concentrazione mentale. Inoltre in quel periodo seguivo un’alimentazione decisamente scorretta: mangiando in casa, oltre alle porzioni esagerate, ripiegavo su dolciumi, cibi pronti e surgelati, senza provare a variare la dieta. L’alimentazione mi affaticava ancora di più e l’umore e gli stati d’ansia non accennavano a migliorare. Avevo sempre freddo, un freddo esagerato che mi faceva diventare blu le dita di mani e piedi (poi ho scoperto di soffrire anche di artrite reumatoide). In questo stato rinunciavo ad andare all’università e a seguire le lezioni, a concentrarmi su un obiettivo e provare a raggiungerlo. Tuttavia fino a giugno non ci feci caso, sapevo di stare male ma in quel momento non ho avuto la forza di dirmi “non voglio stare più male”. Continuavo la mia vita però non la stavo dirigendo io, mi facevo influenzare da questi problemi.

Ho scoperto di avere l’ipotiroidismo  e cioè la Tiroidite di Hashimoto soltanto a giugno del 2010, quando finalmente ho preso la decisione di tornare a Lecce a studiare Lingue. Ho fatto le analisi e sono andata dall’endocrinologo che mi ha diagnosticato ipotiroidismo subclinico con anticorpi troppo alti. Ho seguito la cura col farmaco per tre anni e mi sono trovata bene. Non mi sentivo benissimo, (non ero curata) però non ero stanca come prima. Non so che cosa mi è successo ma a febbraio dell’anno scorso mi sono detta che io una pastiglia a vita non la volevo prendere, quindi ho cercato altri modi per stare bene con la tiroide.

Photo credit: Kalexanderson / Foter / CC BY-NC-SA
Photo credit: Kalexanderson / Foter / CC BY-NC-SA

E’ stata una ricerca personale che è partita da internet ed è proseguita sui libri ma che non ha mai avuto il supporto del mio medico. Con occhio critico ho selezionato alcuni libri che potevano aiutarmi, tra cui “The China Study” di Campbell (ma non mi sono fatta abbindolare dai primi libri che ho trovato, anzi) e la prima cosa che volevo fare era sperimentare un’alimentazione sana su me stessa. A partire da febbraio 2013 ho iniziato a curare di più la mia alimentazione eliminando latticini, uova e carne. Ho avuto dei benefici anche su altri aspetti come per l’acne, per la quale il medico mi aveva abbandonata a me stessa. L’alimentazione mi ha aiutato molto anche a livello digestivo, problemi di stomaco e rigurgito notturno. E’ stata una sperimentazione personale ed ho anche trovato un modo migliore di mangiare. Quindi da febbraio 2013 ho continuato a prendere il farmaco per la tiroide ma adottando un’alimentazione vegana. Ho iniziato per una questione di benessere poi la mia consapevolezza si è trasformata e anche adesso non mangerei più carne o berrei latte.

A Lecce ho scoperto cosa avevo grazie al medico di fiducia e alla mia famiglia che mi supportava e da quel momento ho avuto nuove speranze e voglia di ricominciare. Ho ingranato con gli esami anche se avevo perso la mia abilità nell’inglese e mi dovevo rimettere al passo.

Nell’agosto 2013 ho iniziato a sentire delle palpitazionitachicardia appena sveglia, e questo sintomo mi ha riportato a fare delle analisi: da ‘ipo’ sono passata a ‘iper’ e di conseguenza il mio endocrinologo mi ha abbassato il dosaggio. Durante la visita gli ho spiegato i cambiamenti importanti della mia alimentazione ma lui mi ha detto che non c’era un legame, ma che comunque il passaggio all’ipertiroidismo era il sintomo che la tiroide non era completamente addormentata. A dicembre 2013 ho avuto ancora tachicardia ed ho fatto delle visite dal cardiologo. Il mio cuore stava benissimo e la colpa di tutto era sicuramente il dosaggio del farmaco per la tiroide.  Sentivo palpitazioni al risveglio e prima di andare a dormire. L’endocrinologo mi disse che la tiroide stava bene e che però non voleva abbassarmi il farmaco, il cardiologo mi disse che il cuore stava benissimo e mi consigliò di rivedere il dosaggio. Non sapevo cosa fare! Allora con prudenza, senza il supporto del medico, ho iniziato ad abbassare il dosaggio per vedere di stare meglio col cuore. Da maggio ho tolto completamente il farmaco e non l’ho preso più. Mi sentivo benissimo, mi svegliavo  e vivevo con regolarità. Quello che mi ha spinto a questa scelta è stata la voglia di non innescare la dipendenza dal farmaco pensando: “questa pasticca a me non serve”. Da allora ho cercato di fare più attività fisica e di mangiare meglio. Avevo una specie di ottimismo, non mi sentivo legata alla pasticca e sentivo di potercela fare.  Comunque ho continuato a fare le analisi e a tenere tutto sotto controllo.

Per un anno è andato tutto liscio ma, adesso, la mia storia è cambiata. Ultimamente vivo un periodo di forte stress dovuto ad impegni universitari, e di conseguenza il TSH è salito, sebbene la mia tiroide produca lo stesso gli ormoni. Ho ripreso la cura, che secondo il medico è indispensabile, ma per me non è la soluzione, considerato che tutto dipende da come io reagisco agli ostacoli della vita. Per fortuna sono consapevole del fatto che il mio corpo non è un ostacolo, ma fa tutto il possibile per non farmi soffrire troppo. Forse è un’idea strana della malattia, ma un motivo c’è sempre, che si conosca o meno, e non è perché il corpo è impazzito. Questo mi porta a voler cercare cure alternative, che non siano di natura farmacologica: prima fra tutte la serenità mentale. Molti medici non considerano quest’aspetto, altri sanno che la maggior parte delle malattie sono causate dal forte stress. Non vorrei che i miei pensieri venissero fraintesi: se non avessi il supporto farmacologico forse starei peggio, forse no; sicuramente, per quanto mi riguarda, non risolvono il problema, e io non voglio perdermi d’animo.

CARA TIROIDE: MI CONOSCI MEGLIO DI CHIUNQUE ALTRO!

Volevo aggiungere al racconto dell’esperienza, e da qui il titolo, che la fiducia in me stessa e nel mio corpo è per me fondamentale, come la voglia di guarire, la voglia di sole, natura, cibi vitali. Insomma non bisogna dimenticare se stessi, secondo me, ma rimanere in contatto con le proprie sensazioni e desideri, allontanando i problemi inutili, e ricordandoci che la tiroide è la prima ad avvisarci, a suo modo, che ci siamo persi per strada.