I nostri bisogni come pazienti

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In questi mesi abbiamo incontrato e parlato con tantissimi pazienti tiroidei :

Di cosa abbiamo bisogno?

  • Del supporto di amici e famiglia

  • Di qualcuno che risponda a tutte le nostre domande e chiarisca i nostri dubbi

  • Di trovare uno specialista in cui riporre veramente la nostra fiducia

  • Di relax

  • Di una buona alimentazione

  • Di seguire al meglio la terapia accordata con lo specialista

  • Di stare alla larga da avvenimenti stressanti

  • Non essere giudicati e sottovalutati

  • Essere capiti da amici e familiari

  • Migliorare la nostra autostima

  • Essere ascoltati

  • Condividere la nostra esperienza con quanti ci possono capire

  • Di supporto psicologico quando siamo in difficoltà

  • della pazienza da parte di chi ci sta accanto

  • di fare le analisi ogni volta che il medico ce lo prescrive

  • Seguire la terapia e non fare di testa nostra

  • Di “staccare la spina” ogni tanto

Questa lista di bisogni appartiene anche a chi, con i problemi di tiroide ci convive già da tempo:

Noi pazienti tiroidei siamo tutti diversi, con diversi gradi di disfunzioni ed abbiamo bisogni variegati. Abbiamo anche tante combinazioni di sintomi e non c’è una persona uguale ad un’altra.

Negli anni passati il paziente era passivo e non aveva spesso i mezzi per approfondire la malattia. Adesso con la continua disponibilità di informazioni da internet siamo difronte ad un paziente competente, aggiornato e bisognoso di risposte.

Noi di Tiroidee consigliamo di non cercare risposte da internet poichè così come ogni paziente è unico, unica sarà anche la terapia adatta a lui! 

La lista raccoglie i pensieri e i bisogni  di pazienti tiroidei e potrebbe continuare per molte pagine.

Se lo vuoi puoi scrivere anche tu a tiroidee@gmail.com e la lista verrà subito aggiornata.

 

Photo credit: Anaïs Nannini / Source / CC BY-NC-SA
Photo credit: Anaïs Nannini / Source / CC BY-NC-SA

 

TIROIDE: UNA QUESTIONE DI FIDUCIA

La storia di Aurora

Ciao a tutti gli amici di Tiroidee! Mi chiamo Aurora, ho 25 anni  e vivo e studio a Lecce.

L’esperienza che vi racconto inizia da Torino, quando nel 2009 ho deciso di andare a studiare Ingegneria Fisica. Inglese e fisica erano le materie in cui andavo bene al liceo e pensavo di potercela fare. E’ da quel momento della mia vita che l’aspetto psicologico è diventato fondamentale perché sono sempre stata una ragazza serena, tranquilla e non mi sono mai fatta problemi. A Torino, oltre alla difficoltà nello studio e quindi all’insoddisfazione di non vedermi più riconosciute le mie abilità, nascono dei rapporti sociali che mi danno diversi problemi. Andata a Torino mi sono trovata da sola, alle prime esperienze da matricola ed ho incontrato delle persone completamente diverse dalle amicizie che avevo a Lecce… si cresce, si fanno esperienze diverse, vivi da sola prendendoti anche delle responsabilità. Infatti da settembre a gennaio sono nati dei problemi e delle incomprensioni e ho iniziato a perdere delle amicizie molto importanti, di conseguenza mi sono sentita, ed ero isolata ed esclusa. Verso la fine di gennaio ho incontrato un ragazzo che è diventato il mio ragazzo e per fortuna la mia vita sociale continua con nuovi amici ma sempre con difficoltà. Quello che ho riscontrato fisicamente in quei mesi è stata una stanchezza assoluta, una continua necessità di dormire e una scarsissima capacità di concentrazione mentale. Inoltre in quel periodo seguivo un’alimentazione decisamente scorretta: mangiando in casa, oltre alle porzioni esagerate, ripiegavo su dolciumi, cibi pronti e surgelati, senza provare a variare la dieta. L’alimentazione mi affaticava ancora di più e l’umore e gli stati d’ansia non accennavano a migliorare. Avevo sempre freddo, un freddo esagerato che mi faceva diventare blu le dita di mani e piedi (poi ho scoperto di soffrire anche di artrite reumatoide). In questo stato rinunciavo ad andare all’università e a seguire le lezioni, a concentrarmi su un obiettivo e provare a raggiungerlo. Tuttavia fino a giugno non ci feci caso, sapevo di stare male ma in quel momento non ho avuto la forza di dirmi “non voglio stare più male”. Continuavo la mia vita però non la stavo dirigendo io, mi facevo influenzare da questi problemi.

Ho scoperto di avere l’ipotiroidismo  e cioè la Tiroidite di Hashimoto soltanto a giugno del 2010, quando finalmente ho preso la decisione di tornare a Lecce a studiare Lingue. Ho fatto le analisi e sono andata dall’endocrinologo che mi ha diagnosticato ipotiroidismo subclinico con anticorpi troppo alti. Ho seguito la cura col farmaco per tre anni e mi sono trovata bene. Non mi sentivo benissimo, (non ero curata) però non ero stanca come prima. Non so che cosa mi è successo ma a febbraio dell’anno scorso mi sono detta che io una pastiglia a vita non la volevo prendere, quindi ho cercato altri modi per stare bene con la tiroide.

Photo credit: Kalexanderson / Foter / CC BY-NC-SA
Photo credit: Kalexanderson / Foter / CC BY-NC-SA

E’ stata una ricerca personale che è partita da internet ed è proseguita sui libri ma che non ha mai avuto il supporto del mio medico. Con occhio critico ho selezionato alcuni libri che potevano aiutarmi, tra cui “The China Study” di Campbell (ma non mi sono fatta abbindolare dai primi libri che ho trovato, anzi) e la prima cosa che volevo fare era sperimentare un’alimentazione sana su me stessa. A partire da febbraio 2013 ho iniziato a curare di più la mia alimentazione eliminando latticini, uova e carne. Ho avuto dei benefici anche su altri aspetti come per l’acne, per la quale il medico mi aveva abbandonata a me stessa. L’alimentazione mi ha aiutato molto anche a livello digestivo, problemi di stomaco e rigurgito notturno. E’ stata una sperimentazione personale ed ho anche trovato un modo migliore di mangiare. Quindi da febbraio 2013 ho continuato a prendere il farmaco per la tiroide ma adottando un’alimentazione vegana. Ho iniziato per una questione di benessere poi la mia consapevolezza si è trasformata e anche adesso non mangerei più carne o berrei latte.

A Lecce ho scoperto cosa avevo grazie al medico di fiducia e alla mia famiglia che mi supportava e da quel momento ho avuto nuove speranze e voglia di ricominciare. Ho ingranato con gli esami anche se avevo perso la mia abilità nell’inglese e mi dovevo rimettere al passo.

Nell’agosto 2013 ho iniziato a sentire delle palpitazionitachicardia appena sveglia, e questo sintomo mi ha riportato a fare delle analisi: da ‘ipo’ sono passata a ‘iper’ e di conseguenza il mio endocrinologo mi ha abbassato il dosaggio. Durante la visita gli ho spiegato i cambiamenti importanti della mia alimentazione ma lui mi ha detto che non c’era un legame, ma che comunque il passaggio all’ipertiroidismo era il sintomo che la tiroide non era completamente addormentata. A dicembre 2013 ho avuto ancora tachicardia ed ho fatto delle visite dal cardiologo. Il mio cuore stava benissimo e la colpa di tutto era sicuramente il dosaggio del farmaco per la tiroide.  Sentivo palpitazioni al risveglio e prima di andare a dormire. L’endocrinologo mi disse che la tiroide stava bene e che però non voleva abbassarmi il farmaco, il cardiologo mi disse che il cuore stava benissimo e mi consigliò di rivedere il dosaggio. Non sapevo cosa fare! Allora con prudenza, senza il supporto del medico, ho iniziato ad abbassare il dosaggio per vedere di stare meglio col cuore. Da maggio ho tolto completamente il farmaco e non l’ho preso più. Mi sentivo benissimo, mi svegliavo  e vivevo con regolarità. Quello che mi ha spinto a questa scelta è stata la voglia di non innescare la dipendenza dal farmaco pensando: “questa pasticca a me non serve”. Da allora ho cercato di fare più attività fisica e di mangiare meglio. Avevo una specie di ottimismo, non mi sentivo legata alla pasticca e sentivo di potercela fare.  Comunque ho continuato a fare le analisi e a tenere tutto sotto controllo.

Per un anno è andato tutto liscio ma, adesso, la mia storia è cambiata. Ultimamente vivo un periodo di forte stress dovuto ad impegni universitari, e di conseguenza il TSH è salito, sebbene la mia tiroide produca lo stesso gli ormoni. Ho ripreso la cura, che secondo il medico è indispensabile, ma per me non è la soluzione, considerato che tutto dipende da come io reagisco agli ostacoli della vita. Per fortuna sono consapevole del fatto che il mio corpo non è un ostacolo, ma fa tutto il possibile per non farmi soffrire troppo. Forse è un’idea strana della malattia, ma un motivo c’è sempre, che si conosca o meno, e non è perché il corpo è impazzito. Questo mi porta a voler cercare cure alternative, che non siano di natura farmacologica: prima fra tutte la serenità mentale. Molti medici non considerano quest’aspetto, altri sanno che la maggior parte delle malattie sono causate dal forte stress. Non vorrei che i miei pensieri venissero fraintesi: se non avessi il supporto farmacologico forse starei peggio, forse no; sicuramente, per quanto mi riguarda, non risolvono il problema, e io non voglio perdermi d’animo.

CARA TIROIDE: MI CONOSCI MEGLIO DI CHIUNQUE ALTRO!

Volevo aggiungere al racconto dell’esperienza, e da qui il titolo, che la fiducia in me stessa e nel mio corpo è per me fondamentale, come la voglia di guarire, la voglia di sole, natura, cibi vitali. Insomma non bisogna dimenticare se stessi, secondo me, ma rimanere in contatto con le proprie sensazioni e desideri, allontanando i problemi inutili, e ricordandoci che la tiroide è la prima ad avvisarci, a suo modo, che ci siamo persi per strada.

 

La Storia di Rossella – Hashimoto e Gravidanza

In Italia sono circa 6 milioni le persone che soffrono di problemi alla tiroide. Secondo una recente campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Fondazione Serono il rapporto tra donne e uomini è di 8 a 1. Questo ci dimostra che la tiroide è donna e che sono tantissime le giovani donne a scoprire e curare non tempestivamente le disfunzioni tiroidee. Tenere sotto controllo la funzione della nostra piccola ghiandola  è importantissimo ( per alcune di noi vitale)  quando si programma una gravidanza, durante i nove mesi di gestazione e anche dopo!

Qualche giorno fa abbiamo ricevuto la testimonianza di Rossella che ci parla proprio di questa delicata ma frequente tematica in relazione alla Tiroidite di Hashimoto. La ringraziamo tantissimo per questo contributo di positività e tenacia che pensiamo possa essere di supporto a chi combatte per convivere serenamente con la malattia.

Ciao  a tutti! Mi chiamo Rossella e ho 31 anni. A soli 24 anni ho scoperto di avere la tiroidite di Hashimoto. Mi ero sposata ad ottobre e a novembre rimasi subito incinta. I primi mesi non aumentai di peso ma dal 4° mese in poi cominciai  a notare dei cambiamenti: prendevo un kg a settimana. Ero ignara di ciò che mi stava accadendo, poichè non avevo mai manifestato alcun sintomo correlato alla tiroide. Arrivai al 9° mese e sembravo una mongolfiera, avevo preso circa 28 kg. il mio corpo era cambiato terribilmente. Era nata la bambina, ma i mesi successivi furono per me devastanti. Ero sempre stanca, avevo sempre freddo, non riuscivo a tenere in braccio mia figlia e a salire le scale con lei perchè mi sentivo cadere per terra. Dimenticavo tutto persino ciò che stavo dicendo durante una conversazione. Piangevo e piangevo, sola in casa, non volevo che nessuno si rendesse conto di quanto stavo male. La mia vita sessuale era un disastro: cercavo di nasconderlo a mio marito ma non provavo nulla durante i nostri rapporti. Mi dicevo costantemente che ero troppo giovane per essere ridotta così. Decisi di fare degli esami di controllo e uscirono fuori dei valori terribili, tanto che il l’endocrinologo mi disse che era un miracolo che mia figlia fosse nata e senza alcun problema di salute. Da lì seguirono altri esami, controlli e tutta la routine che già conosciamo e mi venne diagnosticata la tiroidite di Hashimoto. Ciò che mi ha aiutato più di tutto è stato quello di aver un obiettivo; mi iscrissi alla laurea specialistica. non nego quanto fosse difficile trovare la concentrazione per studiare e il più delle volte dimenticavo ciò che io stessa stavo ripetendo durante la preparazione ai vari esami da sostenere. Ma non dimenticherò mai la soddisfazione di un 30 e lode al primo esame  nonostante tutte le mie difficoltà di quel periodo. Era più di un esame quello, per me era una competizione con me stessa: avrei vinto io e non la malattia. Non potevo permetterle di invalidarmi la vita, avevo solo 24 anni e una figlia appena nata. Sono passati gli anni, ho avuto un altro bimbo, sono riuscita a perdere parecchi kg e anche se il mio corpo porta ancora i segni, sono fiera di me perchè in questa battaglia, nonostante sia sempre una partita aperta, sono io ad aver VINTO.  So bene che prenderò la pillola per il resto della vita e mi sottoporrò ogni 6 mesi agli esami ma, so che dovrò convivere con i miei sbalzi di umore e le mie dimenticanze ma sentirsi bene è già una vittoria anche se la malattia è lì con me e vivrà con me.

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia vai alla pagina del “PROGETTO TIROIDEE”

VIVERE SENZA TIROIDE

Grazie a Fabiana per aver condiviso con noi i suoi pensieri da ex basedowiana.

Alla fine l’ ho dovuto fare, ho dovuto scegliere tra l’operazione o la pillola radioattiva.  In quel momento mi importava farla finita subito, sbarazzarmi di quella tiroide che funzionava troppo e non ne voleva saperne di calmarsi. I contro erano veramente troppi e ho scelto l’operazione che secondo me mi avrebbe tolta subito dall’impiccio di questa ingombrante tiroide. Prima dell’intervento mi dava sollievo il pensiero di non dover fare più i conti con sbalzi d’umore, fluttuazioni di peso e gonfiori ma più che altro avevo la consapevolezza di chiudere un capitolo per sempre. Chiudere con il morbo di Basedow.

Dopo l’intervento è come se avessi tolto dalla mia gola e dalle mie spalle un grosso peso. Ma del morbo di Basedow forse non mi sono del tutto liberata. Resterà con me come la mia piccola cicatrice. E continuo a combattere contro l’umore nero e il nervosismo, il gonfiore della pancia e del viso, la stanchezza e i problemi di memoria. Guardandomi in giro mi sono accorta di non essere sola in questo malessere e che lentamente si può ritornare alla vita.

Auguro a tutti quelli che, come me, hanno scelto la tiroidectomia una pronta guarigione e un velocissimo ritorno alla vita attiva e gioiosa.

 

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia vai alla pagina del “PROGETTO TIROIDEE”

Una Basedowiana in remissione – La Storia di Sabrina

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Se mi guardo indietro:

Mi chiamo Sabrina, ho 28 anni e scrivo da Roma. Ho il Morbo di Basedow in remissione spontanea da dicembre 2013 e da allora la mia prospettiva sulla malattia è notevolmente cambiata. All’inizio, quando ho finalmente scoperto il morbo ero alla disperata ricerca di informazioni riguardo alla mia condizione e cercavo persone che mi potessero rassicurare e raccontare la loro storia. Quando stavo male non ho mai realmente trovato qualcuno che potesse aiutarmi o rispondere alle mie domande nè dal punto di vista personale, nè professionale. Ho vissuto per due anni e mezzo nell’incertezza, non sapevo cosa mi stesse succedendo e non riuscivo a stare meglio. Adesso che sono in remissione ho trovato questo sito e ho deciso di lasciare un mio contributo per tutti quelli che stanno vivendo la mia situazione o si trovano adesso a scoprire il morbo di Basedow. Ci sono stati dei pensieri che mi hanno aiutata ad andare avanti: 1 – Il nostro corpo cercherà la guarigione e il benessere se anche la nostra mente lo vuole; 2 – Alcuni specialisti non vedono la persona nella sua totalità ma guardano soltanto alla malattia e su questo non ci possiamo fare niente se non avere la fortuna di incontrare lo specialista giusto per noi e con un punto di vista più aperto; 3 – Non pensare all’ aspetto fisico (con il farmaco sono ingrassata parecchio) la salute è la nostra unica priorità al momento e per le diete ci sarà tempo dopo.

Spero molto di mantenere questo stato di remissione spontanea….e se così non sarà sono pronta a reincontrare la mia vecchia me e a farci i conti.

 Se anche tu vuoi raccontare la tua storia vai alla pagina del “PROGETTO TIROIDEE”