ThyroidChange e TiroIdee – Dalla parte dei Pazienti per una cura migliore

ThyroidChange.org   Da febbraio 2015 Tiroidee.com è partner e supporter dell’organizzazione internazionale ThyroidChange.

Il nostro sito sostiene la mission e abbraccia la vision di questa organizzazione per una migliore e personalizzata cura  dei pazienti tiroidei in tutto il mondo. ThyroidChange è un’organizzazione non-profit internazionale dedicata al miglioramento della diagnosi e del trattamento delle disfunzioni della tiroide attraverso un approccio cooperativo tra professionisti e pazienti. thyroidChange

LA VISION

Una cura personalizzata per le persone che soffrono di disfunzioni ormonali tiroidee e la continua espansione del network di collaborazioni.

LA MISSION

ThyroidChange educa i pazienti, i professionisti medici così come chiunque possa essere interessato allo squilibrio ormonale tiroideo e alla necessità di allargare le opzioni di diagnosi e trattamento. Il network vuole influenzare e dare un contributo alla ricerca per stabilire approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento della disfunzione ormonale tiroidea.

GLI OBIETTIVI

Ricercare e stabilire uno standard di trattamento in caso di diagnosi e trattamento con terapia per disfunzione ormonale tiroidea che include:

  • Prescrizione di una serie di analisi che includono FT3, Reverse T3, FT4, TSH e anticorpi tiroidei a tutti i pazienti che presentano sintomi correlati alle disfunzioni della tiroide inclusi gli sbalzi e i cambiamenti di umore;
  • Grande enfasi sui valori di FT3 e FT4 e meno enfasi sui valori del TSH.
  • Opzioni per la terapia sostitutiva che includano T3 – contenenti terapie come liothyronine, combinazione di liothyronine e Levotiroxina ed estratti naturali di ormone tiroideo.
  • Dare maggiore visibilità allo squilibrio ormonale tiroideo in relazione al sistema endocrino e alle altre ghiandole (ipotalamo, ghiandola pituaria, ghiandola surrenale);
  • Riconoscere la carenza di vitamine e minerali che spesso è associata a malattie della tiroide (Vitamina B12, Vitamina D, ferro e ferritina)
  • La continua collaborazione dell’intera comunità di pazienti tiroidei, professionisti e tuti quelli che sono interessati a sostenere e promuovere gli sforzi di ThyroidChange.
  • Incoraggiare ulteriori ricerche in questi settori per determinare l’approccio più innovativo per la cura della tiroide e per creare linee guida efficaci.
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica in tutto il mondo riguardo alle disfunzioni dell’ormone tiroideo per diffondere la comprensione e l’educazione.
ThyroidChange
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Benessere Psicologico e Disfunzioni della Tiroide

Articolo della Dott.ssa Barbara Bonci - Psicologa, Psicoterapeuta
Articolo della Dott.ssa Barbara Bonci – Psicologa, Psicoterapeuta

Il nostro benessere psicologico può essere in pericolo quando la serenità viene a mancare. Le motivazioni possono essere tante e di diverso livello di gravità. Ciò che conta è la percezione che ognuno di noi ha di questi eventi e del modo di farvi fronte con le nostre personali risorse, con l’aiuto di amici e famiglia e con il supporto di adeguate figure professionali.

La diagnosi e il trattamento di una disfunzione alla tiroide ci può fare percepire incertezza, solitudine e una moltitudine di sintomi di natura psicologica. I sintomi legati allo squilibrio ormonale spariscono con una efficace terapia personalizzata ma moltissimi sentono il bisogno di un supporto e di condividere la propria esperienza con chi la vive o l’ha già superata.

Leggendo questo interessante articolo si può notare come un corretto funzionamento della ghiandola tiroidea possa contribuire al benessere globale dell’organismo su più fronti e come una sua disfunzione possa, allo stesso modo, comprometterne la stabilità.

La tiroide è al centro del nostro organismo.

Sbalzi d'umore e tiroide

Secondo una recente ricerca dell’Università di Toronto (The Thyroid and the Mind and Emotions/Thyroid Dysfunction and Mental Disorders) le persone con disturbi alla tiroide tendono a presentare sintomi molto simili a quelli di altre patologie mentali. Secondo i ricercatori, persone con una iperattività della tiroide possono presentare marcata ansia e tensione, labilità emotiva, l’impazienza e irritabilità, iperattività, esagerata sensibilità al rumore, depressione, tristezza, problemi con il sonno e l’appetito. L’ipotiroidismo invece può portare alla progressiva perdita di interesse e di iniziativa, al rallentamento dei processi mentali, alla perdita di personalità, memoria e vivacità e al deterioramento intellettivo generale.

La diagnosi del problema alla tiroide è ostacolata dal fatto che molti sintomi sono simili a quelli di altre malattie.

L’ ipotiroidismo spesso si sviluppa insidiosamente e in un tempo dilatato (Tiroidite di Hashimoto). Durante il tempo che va dall’insorgenza della malattia alla diagnosi possono trascorrere anche degli anni! Anni in cui la persona è in preda ad importanti sintomi fisici e psicologici. Quando si inizia un trattamento efficace e personalizzato per il disturbo alla tiroide, la risposta generale è abbastanza favorevole. In poco tempo il farmaco restituisce vitalità e i processi mentali tornano efficienti. Se vi è un residuo di difficoltà emotive, può essere correlato non alla tiroide ma ad altri aspetti della vita ed alla difficoltà della persona di farvi fronte di cui la tiroide e la malattia sono gli aspetti scatenanti.

Nel caso dei disturbi legati all’ipertiroidismo  (Morbo di Basedow) non é chiara la relazione tra lo stress e l’insorgenza della malattia. Il numero di persone che citano esperienze particolarmente stressanti prima della comparsa di ipertiroidismo sembra avvalorare la teoria dello stress come fattore scatenante. Mentre altre persone  possono attraversare gli stessi sconvolgimenti senza sviluppare la malattia della tiroide, alcuni forse sono predisposti ad essa. D’altra parte, si può affermare che la malattia stessa, prima che i sintomi si manifestino, possa aumentare e alimentare la percezione dello stress.

benessere e tiroide

Il tumore alla tiroide

Anche se il cancro della tiroide  ha una prognosi eccellente, la diagnosi di cancro è spesso spaventosa e può avere conseguenze psicologiche che permangono anche una volta che la malattia è stata trattata con successo. Molti pazienti non possono avere una buona rete di supporto, o non vogliono oberare parenti e amici con le loro paure e ansie. Quindi, anche se circondati da amici e parenti, molti pazienti si potranno sentire soli e in preda all’ansia. Una buona discussione sulla terapia e il trattamento  con i medici specialisti , una buona prognosi combinata ad una rete di supporto continuo di solito porta ad una progressiva diminuzione dell’ ansia, ad un aumento della fiducia e ad un graduale ritorno alla vita.

Tali pazienti possono trarre beneficio da gruppi di sostegno formati da sopravvissuti al cancro della tiroide (vedi ATTA Onlus o Gruppi di Supporto), o da un supporto psicologico individuale.

Barbara Bonci

Il nuovo sito dell’AIBAT è online

Finalmente il nuovo sito dell’A.I.B.A.T. (Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei) è online.

www.aibat.it

logo-AIBAT_fondo-nero_Bonazzi

L’AIBAT è stata fondata da Emma Bernini nel 1994 a Parma per sostenere e informare i malati affetti da patologie tiroidee. I soci attualmente sono circa duecento e quattro quelli attivi. L’obiettivo primario dell’associazione è quello di informare e sostenere i pazienti e per questo promuove incontri gestiti da specialisti. Ad aiutare vi sono gli endocrinologi, tutti ospedalieri, che lavorano alla redazione dei testi degli opuscoli pubblicati sui temi di maggiore interesse inerenti le patologie tiroidee. Un ulteriore obiettivo dell’associazione è quello dell’aggiornamento costante di metodi, cure, farmaci per curare le malattie della tiroide.

L’associazione inoltre cerca di far prendere piena coscienza a familiari e specialisti delle componenti psicologiche connesse alle malattie di Basedow ed a quelle della tiroide, spesso devastanti per il paziente anche sotto il profilo mentale e del comportamento. Numerosi sono gli effetti di cui soffrono molti pazienti affetti da ipertiroidismo o da ipotiroidismo.

La patologie più frequenti sono soprattutto i noduli tiroidei, singoli o multipli. Circa il 10% della popolazione generale europea è portatrice di patologia tiroidea nodulare, anche se molte persone non ne sono al corrente. Si vedono spesso pazienti con forme “sub cliniche” perché scoperte in una fase precoce e non provocano segni, sintomi o disturbi al paziente. Compito dello specialista endocrinologo è valutare, di concerto con il medico di famiglia, in quali di questi pazienti iniziare la terapia con tiroxina: non tutti infatti ne hanno necessità.
Seguono inoltre tutte le patologie tiroidee come le tiroiditi, l’iper e l’ipotiroidismo grave e naturalmente i tumori. Tra le numerose attività in particolare l’uso del Centralino telefonico per aiutare e supportare i pazienti. Durante l’anno vengono redatte due copie del Giornale; numerosi gli opuscoli informativi. Vengono promossi mini-convegni e incontri tra specialisti e pazienti. Inoltre si realizzano diverse iniziative di vario genere come per esempio ecografie gratuite.

  • Indirizzo: borgo Felino, 3 – 43121 Parma
  • Telefono: 0521.282456
  • Pagina Facebook: AIBAT

Descrizione dal sito: http://www.forumsolidarieta.it/associazioni/volontariato/associazione-italiana-basedowiani-tiroidei.aspx

ASSOCIAZIONE ITALIANA BASEDOWIANI E TIROIDEI

 logo-AIBAT_fondo-nero_Bonazzi

L’AIBAT è stata fondata da Emma Bernini nel 1994 a Parma per sostenere e informare i malati affetti da patologie tiroidee. I soci attualmente sono circa duecento e quattro quelli attivi. L’obiettivo primario dell’associazione è quello di informare e sostenere i pazienti e per questo promuove incontri gestiti da specialisti. Ad aiutare vi sono gli endocrinologi, tutti ospedalieri, che lavorano alla redazione dei testi degli opuscoli pubblicati sui temi di maggiore interesse inerenti le patologie tiroidee. Un ulteriore obiettivo dell’associazione è quello dell’aggiornamento costante di metodi, cure, farmaci per curare le malattie della tiroide.

L’associazione inoltre cerca di far prendere piena coscienza a familiari e specialisti delle componenti psicologiche connesse alle malattie di Basedow ed a quelle della tiroide, spesso devastanti per il paziente anche sotto il profilo mentale e del comportamento. Numerosi sono gli effetti di cui soffrono molti pazienti affetti da ipertiroidismo o da ipotiroidismo.

La patologie più frequenti sono soprattutto i noduli tiroidei, singoli o multipli. Circa il 10% della popolazione generale europea è portatrice di patologia tiroidea nodulare, anche se molte persone non ne sono al corrente. Si vedono spesso pazienti con forme “sub cliniche” perché scoperte in una fase precoce e non provocano segni, sintomi o disturbi al paziente. Compito dello specialista endocrinologo è valutare, di concerto con il medico di famiglia, in quali di questi pazienti iniziare la terapia con tiroxina: non tutti infatti ne hanno necessità.
Seguono inoltre tutte le patologie tiroidee come le tiroiditi, l’iper e l’ipotiroidismo grave e naturalmente i tumori. Tra le numerose attività in particolare l’uso del Centralino telefonico per aiutare e supportare i pazienti. Durante l’anno vengono redatte due copie del Giornale; numerosi gli opuscoli informativi. Vengono promossi mini-convegni e incontri tra specialisti e pazienti. Inoltre si realizzano diverse iniziative di vario genere come per esempio ecografie gratuite.

  • Indirizzo: borgo Felino, 3 – 43121 Parma
  • Telefono: 0521.282456
  • Pagina Facebook: AIBAT

Descrizione dal sito: http://www.forumsolidarieta.it/associazioni/volontariato/associazione-italiana-basedowiani-tiroidei.aspx

VIVERE SENZA TIROIDE

Grazie a Fabiana per aver condiviso con noi i suoi pensieri da ex basedowiana.

Alla fine l’ ho dovuto fare, ho dovuto scegliere tra l’operazione o la pillola radioattiva.  In quel momento mi importava farla finita subito, sbarazzarmi di quella tiroide che funzionava troppo e non ne voleva saperne di calmarsi. I contro erano veramente troppi e ho scelto l’operazione che secondo me mi avrebbe tolta subito dall’impiccio di questa ingombrante tiroide. Prima dell’intervento mi dava sollievo il pensiero di non dover fare più i conti con sbalzi d’umore, fluttuazioni di peso e gonfiori ma più che altro avevo la consapevolezza di chiudere un capitolo per sempre. Chiudere con il morbo di Basedow.

Dopo l’intervento è come se avessi tolto dalla mia gola e dalle mie spalle un grosso peso. Ma del morbo di Basedow forse non mi sono del tutto liberata. Resterà con me come la mia piccola cicatrice. E continuo a combattere contro l’umore nero e il nervosismo, il gonfiore della pancia e del viso, la stanchezza e i problemi di memoria. Guardandomi in giro mi sono accorta di non essere sola in questo malessere e che lentamente si può ritornare alla vita.

Auguro a tutti quelli che, come me, hanno scelto la tiroidectomia una pronta guarigione e un velocissimo ritorno alla vita attiva e gioiosa.

 

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia vai alla pagina del “PROGETTO TIROIDEE”