ThyroidChange e TiroIdee – Dalla parte dei Pazienti per una cura migliore

ThyroidChange.org   Da febbraio 2015 Tiroidee.com è partner e supporter dell’organizzazione internazionale ThyroidChange.

Il nostro sito sostiene la mission e abbraccia la vision di questa organizzazione per una migliore e personalizzata cura  dei pazienti tiroidei in tutto il mondo. ThyroidChange è un’organizzazione non-profit internazionale dedicata al miglioramento della diagnosi e del trattamento delle disfunzioni della tiroide attraverso un approccio cooperativo tra professionisti e pazienti. thyroidChange

LA VISION

Una cura personalizzata per le persone che soffrono di disfunzioni ormonali tiroidee e la continua espansione del network di collaborazioni.

LA MISSION

ThyroidChange educa i pazienti, i professionisti medici così come chiunque possa essere interessato allo squilibrio ormonale tiroideo e alla necessità di allargare le opzioni di diagnosi e trattamento. Il network vuole influenzare e dare un contributo alla ricerca per stabilire approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento della disfunzione ormonale tiroidea.

GLI OBIETTIVI

Ricercare e stabilire uno standard di trattamento in caso di diagnosi e trattamento con terapia per disfunzione ormonale tiroidea che include:

  • Prescrizione di una serie di analisi che includono FT3, Reverse T3, FT4, TSH e anticorpi tiroidei a tutti i pazienti che presentano sintomi correlati alle disfunzioni della tiroide inclusi gli sbalzi e i cambiamenti di umore;
  • Grande enfasi sui valori di FT3 e FT4 e meno enfasi sui valori del TSH.
  • Opzioni per la terapia sostitutiva che includano T3 – contenenti terapie come liothyronine, combinazione di liothyronine e Levotiroxina ed estratti naturali di ormone tiroideo.
  • Dare maggiore visibilità allo squilibrio ormonale tiroideo in relazione al sistema endocrino e alle altre ghiandole (ipotalamo, ghiandola pituaria, ghiandola surrenale);
  • Riconoscere la carenza di vitamine e minerali che spesso è associata a malattie della tiroide (Vitamina B12, Vitamina D, ferro e ferritina)
  • La continua collaborazione dell’intera comunità di pazienti tiroidei, professionisti e tuti quelli che sono interessati a sostenere e promuovere gli sforzi di ThyroidChange.
  • Incoraggiare ulteriori ricerche in questi settori per determinare l’approccio più innovativo per la cura della tiroide e per creare linee guida efficaci.
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica in tutto il mondo riguardo alle disfunzioni dell’ormone tiroideo per diffondere la comprensione e l’educazione.
ThyroidChange
WE NEED CHANGE, SO WE NEED THYROIDCHANGE.ORG

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ASSOCIAZIONE ITALIANA BASEDOWIANI E TIROIDEI

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L’AIBAT è stata fondata da Emma Bernini nel 1994 a Parma per sostenere e informare i malati affetti da patologie tiroidee. I soci attualmente sono circa duecento e quattro quelli attivi. L’obiettivo primario dell’associazione è quello di informare e sostenere i pazienti e per questo promuove incontri gestiti da specialisti. Ad aiutare vi sono gli endocrinologi, tutti ospedalieri, che lavorano alla redazione dei testi degli opuscoli pubblicati sui temi di maggiore interesse inerenti le patologie tiroidee. Un ulteriore obiettivo dell’associazione è quello dell’aggiornamento costante di metodi, cure, farmaci per curare le malattie della tiroide.

L’associazione inoltre cerca di far prendere piena coscienza a familiari e specialisti delle componenti psicologiche connesse alle malattie di Basedow ed a quelle della tiroide, spesso devastanti per il paziente anche sotto il profilo mentale e del comportamento. Numerosi sono gli effetti di cui soffrono molti pazienti affetti da ipertiroidismo o da ipotiroidismo.

La patologie più frequenti sono soprattutto i noduli tiroidei, singoli o multipli. Circa il 10% della popolazione generale europea è portatrice di patologia tiroidea nodulare, anche se molte persone non ne sono al corrente. Si vedono spesso pazienti con forme “sub cliniche” perché scoperte in una fase precoce e non provocano segni, sintomi o disturbi al paziente. Compito dello specialista endocrinologo è valutare, di concerto con il medico di famiglia, in quali di questi pazienti iniziare la terapia con tiroxina: non tutti infatti ne hanno necessità.
Seguono inoltre tutte le patologie tiroidee come le tiroiditi, l’iper e l’ipotiroidismo grave e naturalmente i tumori. Tra le numerose attività in particolare l’uso del Centralino telefonico per aiutare e supportare i pazienti. Durante l’anno vengono redatte due copie del Giornale; numerosi gli opuscoli informativi. Vengono promossi mini-convegni e incontri tra specialisti e pazienti. Inoltre si realizzano diverse iniziative di vario genere come per esempio ecografie gratuite.

  • Indirizzo: borgo Felino, 3 – 43121 Parma
  • Telefono: 0521.282456
  • Pagina Facebook: AIBAT

Descrizione dal sito: http://www.forumsolidarieta.it/associazioni/volontariato/associazione-italiana-basedowiani-tiroidei.aspx

Dicembre con la Fondazione ANT

Ancora visite ed ecografie gratuite alla tiroide grazie all’Associazione ANT Onlus.

Tantissime le città interessate: Bologna, Ferrara, Modena, Padova, Udine e Trieste.

Nei giorni 1-9-10 e 11 Dicembre l’Associazione sarà presente anche a Roma. *info e prenotazioni: Delegazione Ostia tel 06/ 5636853.

PER INFORMAZIONI E PRENOTAZIONI RIVOLGERSI AL CENTRALINO DELL’ISTITUTO ANT  DI BOLOGNA
tel 051/ 719.01.11 cell: 347/ 11.58.959

 

CALENDARIO VISITE TIROIDE DICEMBRE 2014

Dicembre di prevenzione a Como. Screening gratuiti alla tiroide

Da qui al 2015 sei italiani su dieci si ammaleranno di tiroide, ma un italiano su cinque non conosce i sintomi che possono far pensare ad una patologia tiroidea.

Valutazione della funzione tiroidea

 

Per questo dal 1° dicembre e per tutto il mese, lo Studio Medico Associato Peci-Buoncristiano (via Lambertenghi 21, Como) aderisce alla Campagna di prevenzione della malattia tiroidea effettuando screening gratuiti, con eventuale prescrizione di esami di laboratorio e strumentali.
Per informazioni e prenotazioni telefonare allo 031.267535 o scrivere a info@cerifos.it

Fonte:

Articolo e immagine da Cerifos – Centro di Ricerca e Formazione Scientifica.

La storia di Mariarita- Basedow e speranza per il futuro

La prima TiroIdea ci ha contattato per email condividendo con noi i suoi pensieri e parlandoci del suo percorso con il Morbo di Basedow.

Storia di Mariarita

Ciao a tutti, mi chiamo Maria Rita ho 37 anni e vi scrivo da Roma. Ripensando alla mia storia, ho perso tantissimi anni della mia vita a trovare una soluzione ai miei problemi di tiroide. Ho scoperto di avere il Morbo di Basedow quando avevo 25 anni e da quel momento mi sono concentrata giorno e notte sui miei sintomi: ansia fortissima, tachicardia, agitazione e incapacità di dormire e di gestire il peso. Solo adesso che inizio a stare meglio (dopo l’operazione di rimozione totale della tiroide e dopo aver finalmente trovato l’equilibrio giusto con i farmaci) posso vedere tutti questi pezzi della mia vita rimontati insieme riuscendo a darmene una spiegazione. Per fortuna in tutti questi anni ho avuto il supporto della mia famiglia e degli amici. Se non avessi incontrato il mio incredibile medico che mi ha seguito costantemente e con premura negli ultimi 5 anni sicuramente sarei ancora alle prese con tutti i problemi che avevo prima. La verità è che in Italia c’è ancora pochissima  informazione e trovo  inaccettabile che molti soffrano a causa  di problemi alla tiroide diagnosticati tardi o non riescano ad avere risposte e informazioni dai loro medici.

  La mia speranza per il futuro è che ci possa essere una maggiore visibilità per le disfunzioni della tiroide e soprattutto per i pazienti e le loro storie in modo che gli specialisti che ci seguono possano rendersi conto non solo dei nostri sintomi ma anche del nostro bisogno di risposte, conoscenza e supporto psicologico.
Se anche tu vuoi raccontare la tua storia vai alla pagina del “PROGETTO TIROIDEE”
Foto di Helga Weber