NASCE L’ASSOCIAZIONE TIROIDEE

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In occasione della Giornata Mondiale della Tiroide, oggi 25 Maggio nasce a Roma l’Associazione di Promozione Sociale Tiroidee per il benessere psicologico e l’informazione. L’Associazione è dedicata a tutti quelli che soffrono di una disfunzione alla tiroide, ai loro parenti, amici e medici curanti.L’Associazione si propone di attivare servizi e progetti per i propri associati che riguardino la prevenzione e il mantenimento del benessere attraverso l’ascolto, l’accoglienza e la condivisione di esperienze e storie di vita.

Le principali finalità di Tiroidee sono:

  • Favorire l’adozione di uno stile di vita sano e tempestivi consulti con gli specialisti sanitari, al fine di limitare il disagio sociale, psicologico e fisico con cure appropriate e personalizzate.
  • Sensibilizzare la comunità verso un approccio olistico alla malattia (collaborazione tra pazienti, professionisti sanitari e altre figure professionali) e unire punti di vista differenti  che tengano conto dell’unità tra mente e corpo.
  • Incoraggiare lo sviluppo e la crescita della persona e della comunità, favorendone l’integrazione all’interno dei diversi contesti di appartenenza e stimolando la creazione di una rete sociale e professionale improntata alla solidarietà e l’auto-aiuto.
  • Favorire la riduzione  delle spese mediche a carico del SSN grazie ad un intervento psicologico mirato a implementare l’aderenza alla terapia medica, a migliorare la compliance con lo specialista e a potenziare l’empowerment del paziente.

Tutti gli associati potranno partecipare ai progetti e alle attività di informazione e supporto sociale:

CONTATTACI E ASSOCIATI

Associazione di Promozione Sociale Tiroidee – Benessere Psicologico e Informazione

logo Associazione Tiroidee

Email: tiroidee@gmail.com

Cell: 380.6429311

Web: www.tiroidee.com

Facebook: Tiroidee Twitter: @Tiroidee

TIROIDE IN PRIMO PIANO

Dal 18 al 25 Maggio in tutta Italia si festeggia la settimana della nostra cara tiroide. Una settimana soprattutto di sensibilizzazione e di controlli gratuiti per chi ne ha familiarità diretta o  ancora non sa di essere affetto da una disfunzione tiroidea. 

In Italia oltre 6 milioni di persone, soprattutto donne (anche giovanissime), hanno malattie della tiroide. Da una recente campagna di sensibilizzazione si è scoperto che oltre il 50% di queste persone non sa di avere un disturbo alla tiroide e che dall’insorgenza della malattia alla diagnosi certa passi un periodo di tempo imprecisato a causa della varietà e genericità di molti sintomi. Per contribuire ad aumentare l’attenzione su questo tema, la Fondazione Cesare Serono propone “Tiroide in Primo Piano”, una campagna di sensibilizzazione con partecipazione diretta da parte degli utenti.

Sul sito TIROIDE IN PRIMO PIANO è possibile partecipare alla campagna compilando due questionari : uno dedicato a chi si approccia adesso alle disfunzioni tiroidee e un altro per chi già ha una patologia accertata.

Fatti un selfie per la Fondazione Cesare Serono
Fatti un selfie per la Fondazione Cesare Serono

#TiroideInPrimoPiano

La Fondazione Cesare Serono invita tutti gli utenti del web a partecipare attivamente alla campagna Tiroide in Primo Piano con l’obiettivo di unasensibilizzazione capillare e mirata che passi attraverso i social network:basta scattare un selfie con una farfallina, simbolo della tiroide, e postarlo sul proprio profilo Facebook o Twitter scrivendo #Tiroideinprimopiano. Gli utenti che pubblicheranno i selfie migliori su Facebook e/o Twitter potranno partecipare a uno shooting fotografico professionale con un famoso fotografo di VIP ed essere protagonisti di una mostra di ritratti d’autore online. Leggi il regolamento sulla pagina della campagna!

A BREVISSIMO ANCHE NOI DELL’ASSOCIAZIONE TIROIDEE PARTECIPEREMO ALLA CAMPAGNA INVIANDO I NOSTRI SELFIE!! FATELO ANCHE VOI!

7 lezioni che la Malattia Cronica mi ha insegnato: uno sguardo retrospettivo sull’Ipotiroidismo. II PARTE

Un paio di settimane fa abbiamo conosciuto Sarah Downing, una donna alle prese con la Tiroidite di Hashimoto e con la ricerca del benessere attraverso la positività e la condivisione della sua storia con altri tiroidei. Sarah adesso è una donna molto attiva, una scrittrice e attivista per i diritti dei pazienti tiroidei di tutto il mondo.

LEGGI QUI LA I PARTE DELL’ARTICOLO

Sarah Downing
Sarah Downing

TiroIdee vi presenta la continuazione dell’articolo sulle 7 importanti lezioni che l’Ipotiroidismo ha insegnato a Sarah. Buona lettura!

  • Pensate al vostro medico come ad un alleato che vi può fornire strumenti e conoscenze per guarire. Potete fare sempre le vostre ricerche, essere i sostenitori di voi stessi e seguire il vostro intuito – è una cosa potente se si impara ad ascoltarlo. Anche i medici non sono infallibili, quindi è di vitale importanza prendere in carico la propria guarigione. Non accettate un medico che si impone e non vi rispetta. E non abbiate paura di mandarlo al diavolo se lo fa. Dopo tutto siete voi a pagare per un servizio! Per voi è importante trovare qualcuno che è seriamente intenzionato a farvi perseguire il vostro personale percorso verso il benessere.

  • Ogni paziente è unico e non esiste la “Pillola magica”. Si può avere beneficio da un trattamento oppure no. Quindi, non fate paragoni con le storie e il percorso di altri pazienti. Combattiamo tutti la nostra battaglia e non possiamo mai veramente camminare nelle scarpe di un altro. Non sentitevi in colpa se i vostri sintomi sono meno gravi di quelli di qualcun altro. Questo non rende la vostra sofferenza meno importante.

  • Utilizza al massimo ogni giornata. Alcuni giorni viviamo la vita al massimo altri possiamo subire rallentamenti. Amate ogni momento come se fosse un dono. A volte la malattia ci può far scoprire nuovi doni di cui prima ignoravamo l’esistenza. Siate pronti a scoprire cose nuove su voi stessi e sul mondo che vi circonda.

  • Ignorate chi non prende sul serio la vostra malattia. C’è spesso una mancanza di consapevolezza e conoscenza verso le malattie “invisibili” (sei malato dentro ma appari sano a chi ti guarda da fuori), non scoraggiatevi per questo. Cercate comprensione da chi veramente vi vuole bene e prendete le distanze, quanto possibile, da quanti potranno solo abbattervi. A volte chi vi abbatte è proprio la vostra famiglia e in questo caso potete scegliere di limitare i contatti per quanto riuscite. Una delle cose più importanti che mi ha aiutato nella guarigione è stato proprio questo: allontanare le persone negative dalla mia vita e circondarmi da chi veramente voleva stare con me e sostenermi. Alcune amicizie sono naturali e spontanee e queste sono le uniche che si dovrebbero nutrire e cercare.

  • Non perdete mai la speranza e prendetevi del tempo per ridere e rimanere positivi. Fatelo per voi stessi: lottate per stare bene! Fate le cose che vi piacciono  e state con le persone che amate, siano essi amici o famiglia. Siate consapevoli delle cose che vi fanno ottenere il benessere. Fatele e rifatele ancora!

Mi piacerebbe sentire anche le vostre esperienze a riguardo . Quali lezioni vi ha insegnato la malattia cronica? Vi sentite delle persone migliori adesso? Avete qualcosa da dire che potrebbe aiutare altri?

Vostra nella speranza e nella guarigione,                                                                                                                                                                                                                                Sarah Downing 

Butterflies & Phoenixes
Web: www.sarahjdowning.com
FB: www.facebook.com/ButterfliesandPhoenixes

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ThyroidChange e TiroIdee – Dalla parte dei Pazienti per una cura migliore

ThyroidChange.org   Da febbraio 2015 Tiroidee.com è partner e supporter dell’organizzazione internazionale ThyroidChange.

Il nostro sito sostiene la mission e abbraccia la vision di questa organizzazione per una migliore e personalizzata cura  dei pazienti tiroidei in tutto il mondo. ThyroidChange è un’organizzazione non-profit internazionale dedicata al miglioramento della diagnosi e del trattamento delle disfunzioni della tiroide attraverso un approccio cooperativo tra professionisti e pazienti. thyroidChange

LA VISION

Una cura personalizzata per le persone che soffrono di disfunzioni ormonali tiroidee e la continua espansione del network di collaborazioni.

LA MISSION

ThyroidChange educa i pazienti, i professionisti medici così come chiunque possa essere interessato allo squilibrio ormonale tiroideo e alla necessità di allargare le opzioni di diagnosi e trattamento. Il network vuole influenzare e dare un contributo alla ricerca per stabilire approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento della disfunzione ormonale tiroidea.

GLI OBIETTIVI

Ricercare e stabilire uno standard di trattamento in caso di diagnosi e trattamento con terapia per disfunzione ormonale tiroidea che include:

  • Prescrizione di una serie di analisi che includono FT3, Reverse T3, FT4, TSH e anticorpi tiroidei a tutti i pazienti che presentano sintomi correlati alle disfunzioni della tiroide inclusi gli sbalzi e i cambiamenti di umore;
  • Grande enfasi sui valori di FT3 e FT4 e meno enfasi sui valori del TSH.
  • Opzioni per la terapia sostitutiva che includano T3 – contenenti terapie come liothyronine, combinazione di liothyronine e Levotiroxina ed estratti naturali di ormone tiroideo.
  • Dare maggiore visibilità allo squilibrio ormonale tiroideo in relazione al sistema endocrino e alle altre ghiandole (ipotalamo, ghiandola pituaria, ghiandola surrenale);
  • Riconoscere la carenza di vitamine e minerali che spesso è associata a malattie della tiroide (Vitamina B12, Vitamina D, ferro e ferritina)
  • La continua collaborazione dell’intera comunità di pazienti tiroidei, professionisti e tuti quelli che sono interessati a sostenere e promuovere gli sforzi di ThyroidChange.
  • Incoraggiare ulteriori ricerche in questi settori per determinare l’approccio più innovativo per la cura della tiroide e per creare linee guida efficaci.
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica in tutto il mondo riguardo alle disfunzioni dell’ormone tiroideo per diffondere la comprensione e l’educazione.
ThyroidChange
WE NEED CHANGE, SO WE NEED THYROIDCHANGE.ORG

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7 lezioni che la Malattia cronica mi ha insegnato: uno sguardo retrospettivo sull’Ipotiroidismo. I PARTE

Sarah Downing
Sarah Downing

Leggi la versione originale dell’articolo QUI

Nell’agosto del 2009 a Sarah è stata diagnosticata la Tiroidite di Hashimoto. Questo momento ha rappresentato un punto di svolta nella sua vita, perché improvvisamente si è resa conto che non doveva più sentirsi in colpa per molti dei suoi sintomi come la stanchezza cronica e l’aumento di peso.  In questo periodo ha capito che con la sua scrittura poteva  aiutare e incoraggiare gli altri in situazioni simili e che poteva guarire catarticamente se stessa  imparando dalle esperienze del passato.

Sarah  ha dato a TiroIdee la possibilità di tradurre il suo articolo poiché crede che la condivisione della speranza e di esperienze positive siano cose  indispensabili per aumentare la consapevolezza e la pro attività verso la malattia.

Sarah è una scrittrice appassionata, una  poetessa, una traduttrice e Blog Editor per ThyroidChange.org.  Il suo blog personale è “Butterflies&Phoenixes”. Sarah Downing è nata e cresciuta in Inghilterra ed ora vive e lavora in Pennsylvania con il marito e i loro tre affettuosi gatti.

Grazie mille Sarah, spero che la tua storia di coraggio e positività verso la vita possa essere di aiuto a tantissimi pazienti tiroidei. Di seguito i primi 2 punti del suo articolo:

  • Trattatevi con pazienza e gentilezza. Lo so che vorreste che le cose tornassero regolari dall’oggi al domani, ma purtroppo ci potrebbero volere mesi e a volte anche anni per sperimentare di nuovo la normalità. Prima di tutto pensate a quanto tempo avete impiegato per ammalarvi… è un pensiero scoraggiante ma potrà farvi vivere ogni piccolo miglioramento come un successo. Siate gentili con voi stessi perché nei giorni più frustranti e difficili è la vostra prospettiva mentale a giocare un ruolo determinante nella guarigione. La verità è che la vita non sarà mai più la stessa, ma questa non è necessariamente una cosa negativa. Posso dire di essere molto più felice e soddisfatta di come ero prima della diagnosi e i motivi li spiegherò più avanti in questo articolo. Potrete anche avere bisogno di piangere per la vostra vecchia vita e questo vi aiuterà a chiudere e guardare avanti. Siate onesti con voi stessi riguardo ai sentimenti che provate e consentitevi di essere arrabbiati e tristi invece di farvi corrodere da dentro dalle emozioni. Per abituarvi alla nuova vita ci vuole del tempo, ma ho capito che tutto diventa più facile sentendosi proattiva/o e responsabile e circondandosi da gente amorevole e premurosa che capisce quello che stai attraversando. Ho sofferto per anni a causa dei sintomi della malattia alla tiroide e quando finalmente ho avuto una diagnosi mi sono sentita sollevata e mi sono data tante spiegazioni. La diagnosi di Ipotiroidismo ha spiegato il mio incontrollabile aumento di peso e la mia stanchezza cronica e ha fatto si che non ne provassi più vergogna né colpa. La mia diagnosi mi ha dato la speranza di migliorare la mia condizione e trovare sollievo dai miei sintomi. Ma ho anche capito che stare bene è come sbucciare gli strati di una cipolla. Il trattamento non è quasi mai semplice e possono esserci delle condizioni correlate. Proprio per questo ho dovuto imparare ad essere il “detective medico” di me stessa e insistere sul trattamento di cui ho bisogno e che merito.

  • Guardate attraverso le nuvole cercando di cogliere il lato positivo delle cose. La malattia cronica è devastante, ma mi ha insegnato tanto e mi ha portato a percorrere un sentiero mai battuto. L’Ipotiroidismo mi ha insegnato a celebrare il mio corpo e a trattarlo con l’amore che merita facendo una dieta sana e bilanciata. Trovate quello che va bene per voi perché non c’è un’unica soluzione buona per tutti. Dalla mia diagnosi valorizzo la bellezza e l’unicità del mio corpo. Prima molte persone facevano commenti sprezzanti sulla mia figura. Sono sempre stata formosa, ma non ho mai avuto sintonia con quello che era considerato bello dalla gente. Ora sono ancora curvy, ma la differenza è che ho lavorato per avere una buona forma, per essere tonica e forte, tanto che ora sto per completare la mia formazione come massaggiatrice, una nuova carriera che ho intenzione di portare avanti insieme alla scrittura e alla traduzione. Ieri ho addirittura massaggiato un ex-lottatore, cosa che non avrei mai potuto fare prima! I miei insegnanti di massaggio commentano spesso su come sono forte e pensare che, solo pochi anni fa, riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto! Quando si è malati, ci si concentra sulla propria guarigione, ma è sorprendente quante persone malate finiscano per diventare guaritori – forse perché abbiamo sperimentato la sofferenza di lottare per trovare qualcuno che ci dia una mano per uscire dal nostro personale abisso. La malattia e la sofferenza coltivano l’empatia e il potere di guarigione delle persone. La mia malattia mi ha permesso di aiutare gli altri condividendo la mia ricerca e le mie esperienze attraverso il mio blog, in particolare sul mio sito “Butterflies&Phoenixes”. Per me è molto appagante e fortificante. Ultima cosa ma non meno importante: a causa dell’ipotiroidismo ho stretto  innumerevoli  e care amicizie. La nostra malattia ci ha unito, ed alla fine molti di noi hanno scoperto di avere anche tante altre cose in comune.

Potrete leggere gli altri punti dell’articolo di Sarah Downing nel prossimo post di tiroidee.com.

Butterflies & Phoenixes
Web: www.sarahjdowning.com
FB: www.facebook.com/ButterfliesandPhoenixes