I nostri bisogni come pazienti

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In questi mesi abbiamo incontrato e parlato con tantissimi pazienti tiroidei :

Di cosa abbiamo bisogno?

  • Del supporto di amici e famiglia

  • Di qualcuno che risponda a tutte le nostre domande e chiarisca i nostri dubbi

  • Di trovare uno specialista in cui riporre veramente la nostra fiducia

  • Di relax

  • Di una buona alimentazione

  • Di seguire al meglio la terapia accordata con lo specialista

  • Di stare alla larga da avvenimenti stressanti

  • Non essere giudicati e sottovalutati

  • Essere capiti da amici e familiari

  • Migliorare la nostra autostima

  • Essere ascoltati

  • Condividere la nostra esperienza con quanti ci possono capire

  • Di supporto psicologico quando siamo in difficoltà

  • della pazienza da parte di chi ci sta accanto

  • di fare le analisi ogni volta che il medico ce lo prescrive

  • Seguire la terapia e non fare di testa nostra

  • Di “staccare la spina” ogni tanto

Questa lista di bisogni appartiene anche a chi, con i problemi di tiroide ci convive già da tempo:

Noi pazienti tiroidei siamo tutti diversi, con diversi gradi di disfunzioni ed abbiamo bisogni variegati. Abbiamo anche tante combinazioni di sintomi e non c’è una persona uguale ad un’altra.

Negli anni passati il paziente era passivo e non aveva spesso i mezzi per approfondire la malattia. Adesso con la continua disponibilità di informazioni da internet siamo difronte ad un paziente competente, aggiornato e bisognoso di risposte.

Noi di Tiroidee consigliamo di non cercare risposte da internet poichè così come ogni paziente è unico, unica sarà anche la terapia adatta a lui! 

La lista raccoglie i pensieri e i bisogni  di pazienti tiroidei e potrebbe continuare per molte pagine.

Se lo vuoi puoi scrivere anche tu a tiroidee@gmail.com e la lista verrà subito aggiornata.

 

Photo credit: Anaïs Nannini / Source / CC BY-NC-SA
Photo credit: Anaïs Nannini / Source / CC BY-NC-SA

 

Calendario eventi dell’Associazione Tiroidee

DA OTTOBRE A DICEMBRE TANTI EVENTI GRATUITI PER GLI ASSOCIATI DI TIROIDEE! <<

Tutti gli eventi gratuiti per gli associati in programma fino a dicembre 2016

Finalmente da Ottobre partono gli eventi gratuiti dedicati al benessere dei pazienti tiroidei!

Tutti gli eventi sono organizzati in collaborazione con professionisti e strutture che credono e appoggiano il nostro progetto statutario. Nei prossimi giorni saranno pubblicati i dettagli di ogni singolo evento.

Per ora qualche anticipazione:

*Sportello di Ascolto “Psicologia e Tiroide”

Attivo a Roma, Lecce e Casarano grazie al patrocinio del Comune di Casarano, EndocrinologiaOggi e Sport Health. Il servizio prevede  da Ottobre 2015 a Settembre 2016 colloqui di orientamento gratuiti per tiroidei e loro familiari.

*Percorsi Naturalistici

Servizio nato in collaborazione con Biotrekking Roma e la nostra Vicepresidente, la Dott.ssa Stefania Fortino. Gli incontri partiranno l’11 Ottobre con una giornata di Trekking Urbano nel cuore di Roma. Per l’occasione l’Associazione Tiroidee parteciperà alla Giornata Nazionale del Camminare 2015.

*OPEN DAY Tiroide e Nutrizione

Una giornata dedicata alla prevenzione a all’informazione per prendersi cura della tiroide anche a tavola. La giornata si terrà in collaborazione con Senza peso nutrizionei della Dott.ssa Silvia Michiorri n zona San Giovanni e con Dieta Nutrizione della Dott.ssa Simona Dongiovanni in zona Monteverde.

*Disfunzioni della Tiroide e Attività Fisica

Un incontro per parlare di un’adeguata attività fisica e un’alimentazione sana adatta alle specifiche esigenze di ipo e ipertiroidei. L’incontro sarà tenuto dalla nostra collaboratrice Giulia Simonetti, esperta in attività motoria ed ideatrice del metodo BodyFit.

*Tiroide e Gravidanza

In un periodo di continui adattamenti per il corpo della donna, anche la tiroide si prepara ad accogliere la nuova vita. Un incontro informativo dedicato al benessere della futura mamma.

 

Un ringraziamento a tutti i collaboratori e sostenitori che hanno reso possibile la realizzazione di ogni singolo evento.

Più info sugli eventi al 3806429311 o alla mail tiroidee@gmail.com

Vi aspettiamo numerosi!

Il presidente

Dr.ssa Barbara Bonci

LUGLIO CON L’ASSOCIAZIONE ANT

Fondazione ANT Italia Onlus, nata nel 1978 per iniziativa dell’oncologo Franco Pannuti, è il più grande ospedale gratuito a domicilio in Italia, fornisce assistenza ai malati di tumore e organizza attività di prevenzione oncologica.

La Fondazione ANT in questi ultimi anni ha dedicato particolare attenzione allo sviluppo dell’attività di prevenzione oncologica con eccellenti risultati, che hanno consentito di realizzare più di 104.000 visite gratuite in tutta Italia.”

PROGETTO NUTRIZIONE

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Il PROGETTO NUTRIZIONE ANT, coniugando i principi fondamentali dell’alimentazione mediterranea con quelli dell’alimentazione eubiotica, si propone di:

  • informare e sensibilizzare ad una corretta alimentazione come prevenzione delle malattie degenerative, attraverso lezioni nelle scuole e incontri coni genitori e la cittadinanza nei centri, biblioteche, scuole e quartieri delle città;
  • effettuare visite di prevenzione nutrizionalee terapia delle malattie del benessere, al fine di correggere e migliorare la propria alimentazione. Il Progetto Nutrizione prevede l’avvio di ambulatori nutrizionali tenuti da nutrizionisti ANT, aperti a tutti i cittadini a partire dai 12 anni, che credono e contribuiscono al progetto Eubiosia della Fondazione ANT.

PROGETTO DONNA

Il Progetto Neoplasia Ginecologiche ANT si pone come obiettivo quello diPrevenzione_ginecologica2012 effettuare controlli gratuiti, a donne di ogni età,  allo scopo di fare diagnosi precoce di lesioni sospette, intervenendo conseguentemente nel modo più adeguato e tempestivo possibile.
I controlli prevedono l’esecuzione di:

  • Visita ginecologica
  • PAP-test
  • Ecografia

CALENDARIO  DI LUGLIO PER VISITE GINECOLOGICHE + PAP TEST +

ECOGRAFIA TRANS ADDOMINALE E/O TRANS VAGINALE

PROGETTO DI PREVENZIONE DEI TUMORI MAMMARI

Il PROGETTO di PREVENZIONE dei TUMORI MAMMARI prevede la possibilità dPrevenzione_seno_2012i eseguire, su indicazione medica e sulla base dell’età, le 3 indagini strumentali: ecografia, mammografia ottica bilaterale (DOBI COMFORTSCAN), mammografia digitale bilaterale.
Lo scopo è di individuare precocemente lesioni tumorali sospette che verranno pertanto segnalate al medico di fiducia, a cui spetterà il compito di proseguire l’iter diagnostico/terapeutico del caso.

Il PROGETTO di PREVENZIONE dei TUMORI MAMMARI è rivolto quindi a Donne di ogni età.

TUTTE LE VISITE E LE ANALISI GRATUITE DI LUGLIO

PROGETTO TIROIDE

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11 luglio 2015 COMUNE di TIVOLI (Roma) Visite dedicate alla Cittadinanza c/o Centro Medico TIBURMEDICAL Via delle Piagge n. 38/40, Tivoli (RM) *info e prenotazioni:0774/312228 – 0774/333827 – 0774/330269

PER INFORMAZIONI E PRENOTAZIONI RIVOLGERSI AL CENTRALINO DELL’ISTITUTO ANT  DI BOLOGNA
tel 051/ 719.01.11 cell: 347/ 11.58.959 ed alla Dott.ssa Valeria Bonazzi Istituto ANT Via Jacopo di Paolo, 36-Bologna e-mail:valeria.bonazzi@ant.it

CALENDARIO VISITE TIROIDE LUGLIO 2015

ThyroidChange e TiroIdee – Dalla parte dei Pazienti per una cura migliore

ThyroidChange.org   Da febbraio 2015 Tiroidee.com è partner e supporter dell’organizzazione internazionale ThyroidChange.

Il nostro sito sostiene la mission e abbraccia la vision di questa organizzazione per una migliore e personalizzata cura  dei pazienti tiroidei in tutto il mondo. ThyroidChange è un’organizzazione non-profit internazionale dedicata al miglioramento della diagnosi e del trattamento delle disfunzioni della tiroide attraverso un approccio cooperativo tra professionisti e pazienti. thyroidChange

LA VISION

Una cura personalizzata per le persone che soffrono di disfunzioni ormonali tiroidee e la continua espansione del network di collaborazioni.

LA MISSION

ThyroidChange educa i pazienti, i professionisti medici così come chiunque possa essere interessato allo squilibrio ormonale tiroideo e alla necessità di allargare le opzioni di diagnosi e trattamento. Il network vuole influenzare e dare un contributo alla ricerca per stabilire approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento della disfunzione ormonale tiroidea.

GLI OBIETTIVI

Ricercare e stabilire uno standard di trattamento in caso di diagnosi e trattamento con terapia per disfunzione ormonale tiroidea che include:

  • Prescrizione di una serie di analisi che includono FT3, Reverse T3, FT4, TSH e anticorpi tiroidei a tutti i pazienti che presentano sintomi correlati alle disfunzioni della tiroide inclusi gli sbalzi e i cambiamenti di umore;
  • Grande enfasi sui valori di FT3 e FT4 e meno enfasi sui valori del TSH.
  • Opzioni per la terapia sostitutiva che includano T3 – contenenti terapie come liothyronine, combinazione di liothyronine e Levotiroxina ed estratti naturali di ormone tiroideo.
  • Dare maggiore visibilità allo squilibrio ormonale tiroideo in relazione al sistema endocrino e alle altre ghiandole (ipotalamo, ghiandola pituaria, ghiandola surrenale);
  • Riconoscere la carenza di vitamine e minerali che spesso è associata a malattie della tiroide (Vitamina B12, Vitamina D, ferro e ferritina)
  • La continua collaborazione dell’intera comunità di pazienti tiroidei, professionisti e tuti quelli che sono interessati a sostenere e promuovere gli sforzi di ThyroidChange.
  • Incoraggiare ulteriori ricerche in questi settori per determinare l’approccio più innovativo per la cura della tiroide e per creare linee guida efficaci.
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica in tutto il mondo riguardo alle disfunzioni dell’ormone tiroideo per diffondere la comprensione e l’educazione.
ThyroidChange
WE NEED CHANGE, SO WE NEED THYROIDCHANGE.ORG

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7 lezioni che la Malattia cronica mi ha insegnato: uno sguardo retrospettivo sull’Ipotiroidismo. I PARTE

Sarah Downing
Sarah Downing

Leggi la versione originale dell’articolo QUI

Nell’agosto del 2009 a Sarah è stata diagnosticata la Tiroidite di Hashimoto. Questo momento ha rappresentato un punto di svolta nella sua vita, perché improvvisamente si è resa conto che non doveva più sentirsi in colpa per molti dei suoi sintomi come la stanchezza cronica e l’aumento di peso.  In questo periodo ha capito che con la sua scrittura poteva  aiutare e incoraggiare gli altri in situazioni simili e che poteva guarire catarticamente se stessa  imparando dalle esperienze del passato.

Sarah  ha dato a TiroIdee la possibilità di tradurre il suo articolo poiché crede che la condivisione della speranza e di esperienze positive siano cose  indispensabili per aumentare la consapevolezza e la pro attività verso la malattia.

Sarah è una scrittrice appassionata, una  poetessa, una traduttrice e Blog Editor per ThyroidChange.org.  Il suo blog personale è “Butterflies&Phoenixes”. Sarah Downing è nata e cresciuta in Inghilterra ed ora vive e lavora in Pennsylvania con il marito e i loro tre affettuosi gatti.

Grazie mille Sarah, spero che la tua storia di coraggio e positività verso la vita possa essere di aiuto a tantissimi pazienti tiroidei. Di seguito i primi 2 punti del suo articolo:

  • Trattatevi con pazienza e gentilezza. Lo so che vorreste che le cose tornassero regolari dall’oggi al domani, ma purtroppo ci potrebbero volere mesi e a volte anche anni per sperimentare di nuovo la normalità. Prima di tutto pensate a quanto tempo avete impiegato per ammalarvi… è un pensiero scoraggiante ma potrà farvi vivere ogni piccolo miglioramento come un successo. Siate gentili con voi stessi perché nei giorni più frustranti e difficili è la vostra prospettiva mentale a giocare un ruolo determinante nella guarigione. La verità è che la vita non sarà mai più la stessa, ma questa non è necessariamente una cosa negativa. Posso dire di essere molto più felice e soddisfatta di come ero prima della diagnosi e i motivi li spiegherò più avanti in questo articolo. Potrete anche avere bisogno di piangere per la vostra vecchia vita e questo vi aiuterà a chiudere e guardare avanti. Siate onesti con voi stessi riguardo ai sentimenti che provate e consentitevi di essere arrabbiati e tristi invece di farvi corrodere da dentro dalle emozioni. Per abituarvi alla nuova vita ci vuole del tempo, ma ho capito che tutto diventa più facile sentendosi proattiva/o e responsabile e circondandosi da gente amorevole e premurosa che capisce quello che stai attraversando. Ho sofferto per anni a causa dei sintomi della malattia alla tiroide e quando finalmente ho avuto una diagnosi mi sono sentita sollevata e mi sono data tante spiegazioni. La diagnosi di Ipotiroidismo ha spiegato il mio incontrollabile aumento di peso e la mia stanchezza cronica e ha fatto si che non ne provassi più vergogna né colpa. La mia diagnosi mi ha dato la speranza di migliorare la mia condizione e trovare sollievo dai miei sintomi. Ma ho anche capito che stare bene è come sbucciare gli strati di una cipolla. Il trattamento non è quasi mai semplice e possono esserci delle condizioni correlate. Proprio per questo ho dovuto imparare ad essere il “detective medico” di me stessa e insistere sul trattamento di cui ho bisogno e che merito.

  • Guardate attraverso le nuvole cercando di cogliere il lato positivo delle cose. La malattia cronica è devastante, ma mi ha insegnato tanto e mi ha portato a percorrere un sentiero mai battuto. L’Ipotiroidismo mi ha insegnato a celebrare il mio corpo e a trattarlo con l’amore che merita facendo una dieta sana e bilanciata. Trovate quello che va bene per voi perché non c’è un’unica soluzione buona per tutti. Dalla mia diagnosi valorizzo la bellezza e l’unicità del mio corpo. Prima molte persone facevano commenti sprezzanti sulla mia figura. Sono sempre stata formosa, ma non ho mai avuto sintonia con quello che era considerato bello dalla gente. Ora sono ancora curvy, ma la differenza è che ho lavorato per avere una buona forma, per essere tonica e forte, tanto che ora sto per completare la mia formazione come massaggiatrice, una nuova carriera che ho intenzione di portare avanti insieme alla scrittura e alla traduzione. Ieri ho addirittura massaggiato un ex-lottatore, cosa che non avrei mai potuto fare prima! I miei insegnanti di massaggio commentano spesso su come sono forte e pensare che, solo pochi anni fa, riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto! Quando si è malati, ci si concentra sulla propria guarigione, ma è sorprendente quante persone malate finiscano per diventare guaritori – forse perché abbiamo sperimentato la sofferenza di lottare per trovare qualcuno che ci dia una mano per uscire dal nostro personale abisso. La malattia e la sofferenza coltivano l’empatia e il potere di guarigione delle persone. La mia malattia mi ha permesso di aiutare gli altri condividendo la mia ricerca e le mie esperienze attraverso il mio blog, in particolare sul mio sito “Butterflies&Phoenixes”. Per me è molto appagante e fortificante. Ultima cosa ma non meno importante: a causa dell’ipotiroidismo ho stretto  innumerevoli  e care amicizie. La nostra malattia ci ha unito, ed alla fine molti di noi hanno scoperto di avere anche tante altre cose in comune.

Potrete leggere gli altri punti dell’articolo di Sarah Downing nel prossimo post di tiroidee.com.

Butterflies & Phoenixes
Web: www.sarahjdowning.com
FB: www.facebook.com/ButterfliesandPhoenixes

Benessere Psicologico e Disfunzioni della Tiroide

Articolo della Dott.ssa Barbara Bonci - Psicologa, Psicoterapeuta
Articolo della Dott.ssa Barbara Bonci – Psicologa, Psicoterapeuta

Il nostro benessere psicologico può essere in pericolo quando la serenità viene a mancare. Le motivazioni possono essere tante e di diverso livello di gravità. Ciò che conta è la percezione che ognuno di noi ha di questi eventi e del modo di farvi fronte con le nostre personali risorse, con l’aiuto di amici e famiglia e con il supporto di adeguate figure professionali.

La diagnosi e il trattamento di una disfunzione alla tiroide ci può fare percepire incertezza, solitudine e una moltitudine di sintomi di natura psicologica. I sintomi legati allo squilibrio ormonale spariscono con una efficace terapia personalizzata ma moltissimi sentono il bisogno di un supporto e di condividere la propria esperienza con chi la vive o l’ha già superata.

Leggendo questo interessante articolo si può notare come un corretto funzionamento della ghiandola tiroidea possa contribuire al benessere globale dell’organismo su più fronti e come una sua disfunzione possa, allo stesso modo, comprometterne la stabilità.

La tiroide è al centro del nostro organismo.

Sbalzi d'umore e tiroide

Secondo una recente ricerca dell’Università di Toronto (The Thyroid and the Mind and Emotions/Thyroid Dysfunction and Mental Disorders) le persone con disturbi alla tiroide tendono a presentare sintomi molto simili a quelli di altre patologie mentali. Secondo i ricercatori, persone con una iperattività della tiroide possono presentare marcata ansia e tensione, labilità emotiva, l’impazienza e irritabilità, iperattività, esagerata sensibilità al rumore, depressione, tristezza, problemi con il sonno e l’appetito. L’ipotiroidismo invece può portare alla progressiva perdita di interesse e di iniziativa, al rallentamento dei processi mentali, alla perdita di personalità, memoria e vivacità e al deterioramento intellettivo generale.

La diagnosi del problema alla tiroide è ostacolata dal fatto che molti sintomi sono simili a quelli di altre malattie.

L’ ipotiroidismo spesso si sviluppa insidiosamente e in un tempo dilatato (Tiroidite di Hashimoto). Durante il tempo che va dall’insorgenza della malattia alla diagnosi possono trascorrere anche degli anni! Anni in cui la persona è in preda ad importanti sintomi fisici e psicologici. Quando si inizia un trattamento efficace e personalizzato per il disturbo alla tiroide, la risposta generale è abbastanza favorevole. In poco tempo il farmaco restituisce vitalità e i processi mentali tornano efficienti. Se vi è un residuo di difficoltà emotive, può essere correlato non alla tiroide ma ad altri aspetti della vita ed alla difficoltà della persona di farvi fronte di cui la tiroide e la malattia sono gli aspetti scatenanti.

Nel caso dei disturbi legati all’ipertiroidismo  (Morbo di Basedow) non é chiara la relazione tra lo stress e l’insorgenza della malattia. Il numero di persone che citano esperienze particolarmente stressanti prima della comparsa di ipertiroidismo sembra avvalorare la teoria dello stress come fattore scatenante. Mentre altre persone  possono attraversare gli stessi sconvolgimenti senza sviluppare la malattia della tiroide, alcuni forse sono predisposti ad essa. D’altra parte, si può affermare che la malattia stessa, prima che i sintomi si manifestino, possa aumentare e alimentare la percezione dello stress.

benessere e tiroide

Il tumore alla tiroide

Anche se il cancro della tiroide  ha una prognosi eccellente, la diagnosi di cancro è spesso spaventosa e può avere conseguenze psicologiche che permangono anche una volta che la malattia è stata trattata con successo. Molti pazienti non possono avere una buona rete di supporto, o non vogliono oberare parenti e amici con le loro paure e ansie. Quindi, anche se circondati da amici e parenti, molti pazienti si potranno sentire soli e in preda all’ansia. Una buona discussione sulla terapia e il trattamento  con i medici specialisti , una buona prognosi combinata ad una rete di supporto continuo di solito porta ad una progressiva diminuzione dell’ ansia, ad un aumento della fiducia e ad un graduale ritorno alla vita.

Tali pazienti possono trarre beneficio da gruppi di sostegno formati da sopravvissuti al cancro della tiroide (vedi ATTA Onlus o Gruppi di Supporto), o da un supporto psicologico individuale.

Barbara Bonci

Dicembre con la Fondazione ANT

Ancora visite ed ecografie gratuite alla tiroide grazie all’Associazione ANT Onlus.

Tantissime le città interessate: Bologna, Ferrara, Modena, Padova, Udine e Trieste.

Nei giorni 1-9-10 e 11 Dicembre l’Associazione sarà presente anche a Roma. *info e prenotazioni: Delegazione Ostia tel 06/ 5636853.

PER INFORMAZIONI E PRENOTAZIONI RIVOLGERSI AL CENTRALINO DELL’ISTITUTO ANT  DI BOLOGNA
tel 051/ 719.01.11 cell: 347/ 11.58.959

 

CALENDARIO VISITE TIROIDE DICEMBRE 2014

Dicembre di prevenzione a Como. Screening gratuiti alla tiroide

Da qui al 2015 sei italiani su dieci si ammaleranno di tiroide, ma un italiano su cinque non conosce i sintomi che possono far pensare ad una patologia tiroidea.

Valutazione della funzione tiroidea

 

Per questo dal 1° dicembre e per tutto il mese, lo Studio Medico Associato Peci-Buoncristiano (via Lambertenghi 21, Como) aderisce alla Campagna di prevenzione della malattia tiroidea effettuando screening gratuiti, con eventuale prescrizione di esami di laboratorio e strumentali.
Per informazioni e prenotazioni telefonare allo 031.267535 o scrivere a info@cerifos.it

Fonte:

Articolo e immagine da Cerifos – Centro di Ricerca e Formazione Scientifica.

Progetto “TiroIdee”

PROGETTO TIROIDEE

Con il vostro aiuto speriamo di costruire una biblioteca di storie di persone con diversi tipi di malattie della tiroide e nelle diverse fasi del loro percorso.

La speranza è  che questa raccolta di racconti di vita possa diventare una buona risorsa, non solo per i pazienti ed i loro amici e famiglie, ma anche per infermieri, medici endocrinologi e altri membri della professione medica. L’obiettivo principale è la condivisione dei nostri vissuti e di comprendere come le malattie della tiroide influiscano sulla nostra vita anche dal punto di vista psicologico e compromettano il benessere globale della persona.

Un altro degli obiettivi è promuovere la convinzione che con una buona e personalizzata cura si può stare meglio e che molti dei sintomi legati alla malattia della tiroide rientrano appena si stabilizzano i valori ormonali. Questo però, per moltissimi, è un lungo percorso che attraversa momenti difficili, blocchi, periodi di sconforto e di sfiducia verso tutto.

Leggendo queste storie possiamo capire che non stiamo combattendo una battaglia in solitudine e che con perseveranza e fiducia si può stare meglio.    LEGGI LE STORIE

Voglio condividere la mia storia, come faccio?

Puoi scegliere tra molti modi quello che è più adatto a te:

1- Compila il Modulo di Contatto che troverai QUI richiedendoci l’intervista o inviaci liberamente la tua storia;

2- Richiedi un’intervista telefonica scrivendo a tiroidee@gmail.com e segnalandoci i giorni e gli orari che preferisci. Sarai ricontattato telefonicamente da un membro dello Staff di Tiroidee per l’intervista.

3- Se vivi a Roma o a Lecce puoi richiedere un’intervista dal vivo con un membro dello Staff di Tiroidee. Compila il modulo di contatto e indicaci i tuoi giorni e orari preferiti. Non dimenticare di lasciarci un tuo recapito telefonico!

Le vostre storie saranno pubblicate sul nostro blog in forma anonima o ( secondo le vostre preferenze) con il vostro nome e una foto.  LEGGI LE STORIE

Prima di inoltrarci la tua storia o richiedere un’intervista leggi l’informativa sulla Privacy e il Disclaimer del sito.