7 lezioni che la Malattia Cronica mi ha insegnato: uno sguardo retrospettivo sull’Ipotiroidismo. II PARTE

Un paio di settimane fa abbiamo conosciuto Sarah Downing, una donna alle prese con la Tiroidite di Hashimoto e con la ricerca del benessere attraverso la positività e la condivisione della sua storia con altri tiroidei. Sarah adesso è una donna molto attiva, una scrittrice e attivista per i diritti dei pazienti tiroidei di tutto il mondo.

LEGGI QUI LA I PARTE DELL’ARTICOLO

Sarah Downing
Sarah Downing

TiroIdee vi presenta la continuazione dell’articolo sulle 7 importanti lezioni che l’Ipotiroidismo ha insegnato a Sarah. Buona lettura!

  • Pensate al vostro medico come ad un alleato che vi può fornire strumenti e conoscenze per guarire. Potete fare sempre le vostre ricerche, essere i sostenitori di voi stessi e seguire il vostro intuito – è una cosa potente se si impara ad ascoltarlo. Anche i medici non sono infallibili, quindi è di vitale importanza prendere in carico la propria guarigione. Non accettate un medico che si impone e non vi rispetta. E non abbiate paura di mandarlo al diavolo se lo fa. Dopo tutto siete voi a pagare per un servizio! Per voi è importante trovare qualcuno che è seriamente intenzionato a farvi perseguire il vostro personale percorso verso il benessere.

  • Ogni paziente è unico e non esiste la “Pillola magica”. Si può avere beneficio da un trattamento oppure no. Quindi, non fate paragoni con le storie e il percorso di altri pazienti. Combattiamo tutti la nostra battaglia e non possiamo mai veramente camminare nelle scarpe di un altro. Non sentitevi in colpa se i vostri sintomi sono meno gravi di quelli di qualcun altro. Questo non rende la vostra sofferenza meno importante.

  • Utilizza al massimo ogni giornata. Alcuni giorni viviamo la vita al massimo altri possiamo subire rallentamenti. Amate ogni momento come se fosse un dono. A volte la malattia ci può far scoprire nuovi doni di cui prima ignoravamo l’esistenza. Siate pronti a scoprire cose nuove su voi stessi e sul mondo che vi circonda.

  • Ignorate chi non prende sul serio la vostra malattia. C’è spesso una mancanza di consapevolezza e conoscenza verso le malattie “invisibili” (sei malato dentro ma appari sano a chi ti guarda da fuori), non scoraggiatevi per questo. Cercate comprensione da chi veramente vi vuole bene e prendete le distanze, quanto possibile, da quanti potranno solo abbattervi. A volte chi vi abbatte è proprio la vostra famiglia e in questo caso potete scegliere di limitare i contatti per quanto riuscite. Una delle cose più importanti che mi ha aiutato nella guarigione è stato proprio questo: allontanare le persone negative dalla mia vita e circondarmi da chi veramente voleva stare con me e sostenermi. Alcune amicizie sono naturali e spontanee e queste sono le uniche che si dovrebbero nutrire e cercare.

  • Non perdete mai la speranza e prendetevi del tempo per ridere e rimanere positivi. Fatelo per voi stessi: lottate per stare bene! Fate le cose che vi piacciono  e state con le persone che amate, siano essi amici o famiglia. Siate consapevoli delle cose che vi fanno ottenere il benessere. Fatele e rifatele ancora!

Mi piacerebbe sentire anche le vostre esperienze a riguardo . Quali lezioni vi ha insegnato la malattia cronica? Vi sentite delle persone migliori adesso? Avete qualcosa da dire che potrebbe aiutare altri?

Vostra nella speranza e nella guarigione,                                                                                                                                                                                                                                Sarah Downing 

Butterflies & Phoenixes
Web: www.sarahjdowning.com
FB: www.facebook.com/ButterfliesandPhoenixes

10901300_10152483157115938_897227921_o

ThyroidChange e TiroIdee – Dalla parte dei Pazienti per una cura migliore

ThyroidChange.org   Da febbraio 2015 Tiroidee.com è partner e supporter dell’organizzazione internazionale ThyroidChange.

Il nostro sito sostiene la mission e abbraccia la vision di questa organizzazione per una migliore e personalizzata cura  dei pazienti tiroidei in tutto il mondo. ThyroidChange è un’organizzazione non-profit internazionale dedicata al miglioramento della diagnosi e del trattamento delle disfunzioni della tiroide attraverso un approccio cooperativo tra professionisti e pazienti. thyroidChange

LA VISION

Una cura personalizzata per le persone che soffrono di disfunzioni ormonali tiroidee e la continua espansione del network di collaborazioni.

LA MISSION

ThyroidChange educa i pazienti, i professionisti medici così come chiunque possa essere interessato allo squilibrio ormonale tiroideo e alla necessità di allargare le opzioni di diagnosi e trattamento. Il network vuole influenzare e dare un contributo alla ricerca per stabilire approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento della disfunzione ormonale tiroidea.

GLI OBIETTIVI

Ricercare e stabilire uno standard di trattamento in caso di diagnosi e trattamento con terapia per disfunzione ormonale tiroidea che include:

  • Prescrizione di una serie di analisi che includono FT3, Reverse T3, FT4, TSH e anticorpi tiroidei a tutti i pazienti che presentano sintomi correlati alle disfunzioni della tiroide inclusi gli sbalzi e i cambiamenti di umore;
  • Grande enfasi sui valori di FT3 e FT4 e meno enfasi sui valori del TSH.
  • Opzioni per la terapia sostitutiva che includano T3 – contenenti terapie come liothyronine, combinazione di liothyronine e Levotiroxina ed estratti naturali di ormone tiroideo.
  • Dare maggiore visibilità allo squilibrio ormonale tiroideo in relazione al sistema endocrino e alle altre ghiandole (ipotalamo, ghiandola pituaria, ghiandola surrenale);
  • Riconoscere la carenza di vitamine e minerali che spesso è associata a malattie della tiroide (Vitamina B12, Vitamina D, ferro e ferritina)
  • La continua collaborazione dell’intera comunità di pazienti tiroidei, professionisti e tuti quelli che sono interessati a sostenere e promuovere gli sforzi di ThyroidChange.
  • Incoraggiare ulteriori ricerche in questi settori per determinare l’approccio più innovativo per la cura della tiroide e per creare linee guida efficaci.
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica in tutto il mondo riguardo alle disfunzioni dell’ormone tiroideo per diffondere la comprensione e l’educazione.
ThyroidChange
WE NEED CHANGE, SO WE NEED THYROIDCHANGE.ORG

Tutti i contatti dell’Organizzazione:

WEBSITE

FACEBOOK

TWITTER

7 lezioni che la Malattia cronica mi ha insegnato: uno sguardo retrospettivo sull’Ipotiroidismo. I PARTE

Sarah Downing
Sarah Downing

Leggi la versione originale dell’articolo QUI

Nell’agosto del 2009 a Sarah è stata diagnosticata la Tiroidite di Hashimoto. Questo momento ha rappresentato un punto di svolta nella sua vita, perché improvvisamente si è resa conto che non doveva più sentirsi in colpa per molti dei suoi sintomi come la stanchezza cronica e l’aumento di peso.  In questo periodo ha capito che con la sua scrittura poteva  aiutare e incoraggiare gli altri in situazioni simili e che poteva guarire catarticamente se stessa  imparando dalle esperienze del passato.

Sarah  ha dato a TiroIdee la possibilità di tradurre il suo articolo poiché crede che la condivisione della speranza e di esperienze positive siano cose  indispensabili per aumentare la consapevolezza e la pro attività verso la malattia.

Sarah è una scrittrice appassionata, una  poetessa, una traduttrice e Blog Editor per ThyroidChange.org.  Il suo blog personale è “Butterflies&Phoenixes”. Sarah Downing è nata e cresciuta in Inghilterra ed ora vive e lavora in Pennsylvania con il marito e i loro tre affettuosi gatti.

Grazie mille Sarah, spero che la tua storia di coraggio e positività verso la vita possa essere di aiuto a tantissimi pazienti tiroidei. Di seguito i primi 2 punti del suo articolo:

  • Trattatevi con pazienza e gentilezza. Lo so che vorreste che le cose tornassero regolari dall’oggi al domani, ma purtroppo ci potrebbero volere mesi e a volte anche anni per sperimentare di nuovo la normalità. Prima di tutto pensate a quanto tempo avete impiegato per ammalarvi… è un pensiero scoraggiante ma potrà farvi vivere ogni piccolo miglioramento come un successo. Siate gentili con voi stessi perché nei giorni più frustranti e difficili è la vostra prospettiva mentale a giocare un ruolo determinante nella guarigione. La verità è che la vita non sarà mai più la stessa, ma questa non è necessariamente una cosa negativa. Posso dire di essere molto più felice e soddisfatta di come ero prima della diagnosi e i motivi li spiegherò più avanti in questo articolo. Potrete anche avere bisogno di piangere per la vostra vecchia vita e questo vi aiuterà a chiudere e guardare avanti. Siate onesti con voi stessi riguardo ai sentimenti che provate e consentitevi di essere arrabbiati e tristi invece di farvi corrodere da dentro dalle emozioni. Per abituarvi alla nuova vita ci vuole del tempo, ma ho capito che tutto diventa più facile sentendosi proattiva/o e responsabile e circondandosi da gente amorevole e premurosa che capisce quello che stai attraversando. Ho sofferto per anni a causa dei sintomi della malattia alla tiroide e quando finalmente ho avuto una diagnosi mi sono sentita sollevata e mi sono data tante spiegazioni. La diagnosi di Ipotiroidismo ha spiegato il mio incontrollabile aumento di peso e la mia stanchezza cronica e ha fatto si che non ne provassi più vergogna né colpa. La mia diagnosi mi ha dato la speranza di migliorare la mia condizione e trovare sollievo dai miei sintomi. Ma ho anche capito che stare bene è come sbucciare gli strati di una cipolla. Il trattamento non è quasi mai semplice e possono esserci delle condizioni correlate. Proprio per questo ho dovuto imparare ad essere il “detective medico” di me stessa e insistere sul trattamento di cui ho bisogno e che merito.

  • Guardate attraverso le nuvole cercando di cogliere il lato positivo delle cose. La malattia cronica è devastante, ma mi ha insegnato tanto e mi ha portato a percorrere un sentiero mai battuto. L’Ipotiroidismo mi ha insegnato a celebrare il mio corpo e a trattarlo con l’amore che merita facendo una dieta sana e bilanciata. Trovate quello che va bene per voi perché non c’è un’unica soluzione buona per tutti. Dalla mia diagnosi valorizzo la bellezza e l’unicità del mio corpo. Prima molte persone facevano commenti sprezzanti sulla mia figura. Sono sempre stata formosa, ma non ho mai avuto sintonia con quello che era considerato bello dalla gente. Ora sono ancora curvy, ma la differenza è che ho lavorato per avere una buona forma, per essere tonica e forte, tanto che ora sto per completare la mia formazione come massaggiatrice, una nuova carriera che ho intenzione di portare avanti insieme alla scrittura e alla traduzione. Ieri ho addirittura massaggiato un ex-lottatore, cosa che non avrei mai potuto fare prima! I miei insegnanti di massaggio commentano spesso su come sono forte e pensare che, solo pochi anni fa, riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto! Quando si è malati, ci si concentra sulla propria guarigione, ma è sorprendente quante persone malate finiscano per diventare guaritori – forse perché abbiamo sperimentato la sofferenza di lottare per trovare qualcuno che ci dia una mano per uscire dal nostro personale abisso. La malattia e la sofferenza coltivano l’empatia e il potere di guarigione delle persone. La mia malattia mi ha permesso di aiutare gli altri condividendo la mia ricerca e le mie esperienze attraverso il mio blog, in particolare sul mio sito “Butterflies&Phoenixes”. Per me è molto appagante e fortificante. Ultima cosa ma non meno importante: a causa dell’ipotiroidismo ho stretto  innumerevoli  e care amicizie. La nostra malattia ci ha unito, ed alla fine molti di noi hanno scoperto di avere anche tante altre cose in comune.

Potrete leggere gli altri punti dell’articolo di Sarah Downing nel prossimo post di tiroidee.com.

Butterflies & Phoenixes
Web: www.sarahjdowning.com
FB: www.facebook.com/ButterfliesandPhoenixes

Benessere Psicologico e Disfunzioni della Tiroide

Articolo della Dott.ssa Barbara Bonci - Psicologa, Psicoterapeuta
Articolo della Dott.ssa Barbara Bonci – Psicologa, Psicoterapeuta

Il nostro benessere psicologico può essere in pericolo quando la serenità viene a mancare. Le motivazioni possono essere tante e di diverso livello di gravità. Ciò che conta è la percezione che ognuno di noi ha di questi eventi e del modo di farvi fronte con le nostre personali risorse, con l’aiuto di amici e famiglia e con il supporto di adeguate figure professionali.

La diagnosi e il trattamento di una disfunzione alla tiroide ci può fare percepire incertezza, solitudine e una moltitudine di sintomi di natura psicologica. I sintomi legati allo squilibrio ormonale spariscono con una efficace terapia personalizzata ma moltissimi sentono il bisogno di un supporto e di condividere la propria esperienza con chi la vive o l’ha già superata.

Leggendo questo interessante articolo si può notare come un corretto funzionamento della ghiandola tiroidea possa contribuire al benessere globale dell’organismo su più fronti e come una sua disfunzione possa, allo stesso modo, comprometterne la stabilità.

La tiroide è al centro del nostro organismo.

Sbalzi d'umore e tiroide

Secondo una recente ricerca dell’Università di Toronto (The Thyroid and the Mind and Emotions/Thyroid Dysfunction and Mental Disorders) le persone con disturbi alla tiroide tendono a presentare sintomi molto simili a quelli di altre patologie mentali. Secondo i ricercatori, persone con una iperattività della tiroide possono presentare marcata ansia e tensione, labilità emotiva, l’impazienza e irritabilità, iperattività, esagerata sensibilità al rumore, depressione, tristezza, problemi con il sonno e l’appetito. L’ipotiroidismo invece può portare alla progressiva perdita di interesse e di iniziativa, al rallentamento dei processi mentali, alla perdita di personalità, memoria e vivacità e al deterioramento intellettivo generale.

La diagnosi del problema alla tiroide è ostacolata dal fatto che molti sintomi sono simili a quelli di altre malattie.

L’ ipotiroidismo spesso si sviluppa insidiosamente e in un tempo dilatato (Tiroidite di Hashimoto). Durante il tempo che va dall’insorgenza della malattia alla diagnosi possono trascorrere anche degli anni! Anni in cui la persona è in preda ad importanti sintomi fisici e psicologici. Quando si inizia un trattamento efficace e personalizzato per il disturbo alla tiroide, la risposta generale è abbastanza favorevole. In poco tempo il farmaco restituisce vitalità e i processi mentali tornano efficienti. Se vi è un residuo di difficoltà emotive, può essere correlato non alla tiroide ma ad altri aspetti della vita ed alla difficoltà della persona di farvi fronte di cui la tiroide e la malattia sono gli aspetti scatenanti.

Nel caso dei disturbi legati all’ipertiroidismo  (Morbo di Basedow) non é chiara la relazione tra lo stress e l’insorgenza della malattia. Il numero di persone che citano esperienze particolarmente stressanti prima della comparsa di ipertiroidismo sembra avvalorare la teoria dello stress come fattore scatenante. Mentre altre persone  possono attraversare gli stessi sconvolgimenti senza sviluppare la malattia della tiroide, alcuni forse sono predisposti ad essa. D’altra parte, si può affermare che la malattia stessa, prima che i sintomi si manifestino, possa aumentare e alimentare la percezione dello stress.

benessere e tiroide

Il tumore alla tiroide

Anche se il cancro della tiroide  ha una prognosi eccellente, la diagnosi di cancro è spesso spaventosa e può avere conseguenze psicologiche che permangono anche una volta che la malattia è stata trattata con successo. Molti pazienti non possono avere una buona rete di supporto, o non vogliono oberare parenti e amici con le loro paure e ansie. Quindi, anche se circondati da amici e parenti, molti pazienti si potranno sentire soli e in preda all’ansia. Una buona discussione sulla terapia e il trattamento  con i medici specialisti , una buona prognosi combinata ad una rete di supporto continuo di solito porta ad una progressiva diminuzione dell’ ansia, ad un aumento della fiducia e ad un graduale ritorno alla vita.

Tali pazienti possono trarre beneficio da gruppi di sostegno formati da sopravvissuti al cancro della tiroide (vedi ATTA Onlus o Gruppi di Supporto), o da un supporto psicologico individuale.

Barbara Bonci

GRUPPI DI SUPPORTO TRA TIROIDEI

GRUPPI tiroide

” Un dolore condiviso è un dolore dimezzato.

Una gioia condivisa è una gioia raddoppiata.”

Proverbio svedese

Da Novembre 2014 sono attivi a Roma i gruppi di supporto tra tiroidei (massimo 6 persone per gruppo).

Partecipare a un gruppo di supporto aiuta a uscire dall’isolamento, da la possibilità di raccontare la propria esperienza, di dare voce al dolore che preme da dentro e che a volte si fa insopportabile, da la consapevolezza che qualcuno può comprendere e ascoltare senza giudicarci.

I gruppi hanno l’obbiettivo di accompagnare e supportare quanti si trovano a convivere con una disfunzione alla tiroide, agevolando la comunicazione sia sul piano psicologico che relazionale e sociale.
I benefici che possono essere raggiunti da chi partecipa ad un gruppo di supporto sono molto rilevanti ai fini del benessere globale:

  • potenziamento delle capacità di far fronte ad una situazione difficile e partecipare in modo attivo e fiducioso  alle eventuali terapie;
  •  trasformazione di un’esperienza vissuta passivamente in una risorsa personale positiva;
  •  miglioramento della comunicazione dei propri bisogni a livello interpersonale e familiare;
  • riduzione di stati di malessere, quali ansia o depressione.

Il secondo gruppo partirà Sabato 6 Dicembre in orario pomeridiano e sarà moderato e affiancato da una Psicologa – Psicoterapeuta.

Per informazioni e per partecipare ad un gruppo di supporto manda una mail a tiroidee@gmail.com

o chiama il 380-6429311.